Actie voor Jasper en Noancy meer dan geslaagd!!

Trots delen we je mede dat het doel van JaNoBo is behaald!

Het is inmiddels een jaar geleden… Een jaar geleden dat Jasper tijdens het motorweekend ten val kwam. Daarnaast was het ook het jaar dat er bij Noancy neuropathie werd vastgesteld. Een zwaar jaar met zorgen, onzekerheid, pijn, verdriet en hard knokken om de dagelijkse dingen te hervatten. Maar ook een jaar met warme gevoelens dankzij de steun van jullie allen!

Als steuntje in de rug voor Jasper en Noancy is JaNoBo zeven maanden geleden opgezet. De lichamelijke problemen hebben we uiteraard niet kunnen oplossen maar wel is het hoofddoel behaald, namelijk geld inzamelen voor hulpmiddelen om alledaagse dingen voor Jasper en Noancy weer mogelijk te maken. Inmiddels wonen Jasper en Noancy weer samen én hebben ze hun vrijheid terug om samen weer iets te ondernemen.

Het verhaal van Jasper en Noancy hebben het hart van velen geraakt. Vele donaties, acties en lieve woorden volgden. JaNoBo is ontzettend tevreden en dankbaar met het overweldigende resultaat. Er is maar liefst een bedrag van € 63.691 opgehaald.

JaNoBo heeft samen met Achmea (de werkgever van Jasper) er voor gezorgd dat Jasper en Noancy inmiddels rondrijden in een Volkswagen Transporter. De bus is voorzien van de nodige aanpassingen. Via de achterklep gaat Jasper, al dan niet met handbike, de bus in. Daarna kan ook Noancy met haar scootmobiel naar binnen rijden. Uiteraard wordt ook Boya niet vergeten.

De afgelopen 12 weken is de woning van Jasper en Noancy verbouwd. De garage is omgebouwd tot slaapkamer met aangepaste badkamer. Door de aanpassingen is Jasper niet langer afhankelijk van de thuiszorg en hebben Jasper en Noancy meer hun zelfstandigheid en privacy terug.

Er was een enorm groot aanbod van bedrijven en vrijwilligers die diensten en/of producten hebben aangeboden. Het was enorm prettig te ervaren dat JaNoBo hier op terug kon vallen. We hebben echter maar beperkt van enkele aanbiedingen gebruik hoeven maken. Na groen licht van de gemeente werd een groot deel van de verbouwing vergoed en was realisatie via één aannemer de snelste manier. Bedrijven en vrijwilligers waar JaNoBo nog geen beroep op heeft gedaan, willen we via deze nieuwsbrief bedanken en tevens op de hoogte stellen dat er geen gebruik meer gemaakt hoeft te worden van jullie aanbod.

De actieve inzet van JaNoBo stopt vanaf heden. JaNoBo zal geen nieuwe acties opstarten en de laatste actie (de verkoop van apen) loopt ten einde. JaNoBo heeft er voor gekozen om de site online te houden. Dit als informatiebron, maar ook als dank voor de sponsoren en om iedereen de mogelijkheid te geven via het gastenboek nog een bericht achter te laten.

We willen iedereen bedanken die op wat voor manier dan ook JaNoBo heeft gesteund.

BEDANKT!!

Groetjes,

Team JaNoBo

Voor meer informatie, ga naar de website janobo.nl

Efteling actie t/m 10 juli a.s.

U kunt t/m 10 juli uw volle Efteling-spaarkaart t.w.v. 9 euro inleveren bij AH. Tegen betaling van 23 euro ontvangt u direct een Eftelingkaartje t.w.v. 32 euro. Ze zijn geldig t/m 18 november 2011. Stichting FOK geeft nog eens € 7 extra korting plus € 23 korting (lees: GRATIS) voor een ieder die zelf CF heeft


Wie wil er nu niet naar de Efteling?

Maar de Efteling is voor een gezin met kinderen met € 32 per kaartje natuurlijk enorm prijzig.

Iedereen heeft natuurlijk gehoord van de AH actie met de musical Mary Poppins waarbij je voor de helft van de prijs deze schitterende musical kon zien.
Daar heeft de Stichting FOK toen praktisch op ingespeeld zodat iedereen in Nederland met CF gratis naar deze voorstelling kon gaan en daar is ook met enorm veel animo gebruik van gemaakt.

Nieuw deze maand is de nieuwe actie van AH waarbij je met een volle spaarkaart een kaartje voor de Efteling kunt kopen voor € 23 oftewel een korting van € 9.
Nog steeds behoorlijk prijzig voor een gemiddeld gezin.
En het leven voor een gezin waarin een lid CF heeft is al zo duur.
Het Bestuur van de Stichting FOK heeft dan ook besloten daar wat aan te gaan doen.

Wat gaan we doen?

- Ieder gezin of familie met een gezinslid met CF die naar de Efteling wil, gaat AH punten sparen en koopt zijn Efteling entreebewijs bij AH voor € 23.
- Vervolgens stuur je per mail naar mail@stichtingfok.nl een scan van de entreebewijzen PLUS je naam, adres, woonplaats en bank- of girorekeningnummer waarop de bijdrage van Stichting FOK moet worden gestort (is dit te modern voor je dan kun je in noodgevallen deze informatie ook per post sturen naar Stichting FOK, Prinsessekade 57, 2012 MC Haarlem)
- Stichting FOK vergoed per entreebewijs van gezinsleden zonder CF € 7 PLUS de volledige kosten van het entreebewijs van het gezinslid met CF.
ad € 23 ! (ZO KAN DE CF-ER GRATIS NAAR DE EFTELING EN BETALEN DE ANDERE GEZINSLEDEN DE HELFT VAN DE ENTREEKOSTEN)

Dat betekent b.v. dat een gezin van 4 personen waarvan een gezinslid CF heeft, voor 3 maal € 16 oftewel voor € 48 een hele dag naar de Efteling kan.

Voor wie is deze actie?

Deze actie is voor iedereen die met een gezinslid, vriend of vriendin met CF naar de Efteling gaat ( geld dus voor alle mensen met CF in Nederland)
PS Heb je niet genoeg spaarpunten voor de AH actie, vraag ze aan bij de Stichting FOK via mail@stichtingfok.nl

Sterrenpagina Esme geopend op FOK site

Jullie kennen vast wel de FOK site.
Op de FOK site staat o.a. een altijd leuk om te lezen Gastenboek.
Minder bekend maar heel bijzonder om te lezen zijn de Sterrenpagina's waar herinneringen aan helaas veel te vroeg overleden lotgenootjes worden opgehaald.
Gisteren is daar een hele mooie nieuwe sterrenpagina aan toegevoegd van Esme ( † 9 maart 2011).
Naast mooie foto's staat er integraal de tekst die Jelmer, de vriend van Esme waarmee ze op 29 juni a.s. in het huwelijk zou treden, heeft uitgesproken op de uitvaart van Esme, een tekst om in te lijsten, zo levendig beschreven, gevoelvol en mooi.
De sterrenpagina begint zo......



Van Jelmer ontvingen we nog een paar foto's en de tekst van hetgeen hij bij de uitvaart heeft verteld over Esmé, een heel mooi verhaal.
Over de foto's zegt Jelmer nog:  allemaal foto's zoals wij Es 't meest herkennen, stralend en zon/zee/strand.



Jelmer’s tekst bij het afscheid van Esmé

Ongeveer 2 jaar geleden leerde ik Esmé kennen. Meteen na de eerste date kreeg ik een sms dat ze het zo gezellig vond en dat er iets was dat ze me moest vertellen.
Omdat ik haar op internet had leren kennen maakte ik nog een opmerking van je gaat me toch niet vertellen dat je een omgebouwde man bent. Wat ze dus wou vertellen was over haar Cystic Fibrosis.

En zo ken ik haar ook, eerlijk als een klein kind en direct. Soms zo direct dat anderen wel eens schrikken..

Bijvoorbeeld op een gezellige avond als ze mooie muziek hoorde, kon ze zo zeggen van “Hee dat nummer wil ik bij mijn uitvaart”.
Voor anderen natuurlijk confronterend maar zij was de opmerking alweer vergeten en alweer druk aan het lachen.

Veel mensen merkten niks van haar CF, omdat ze altijd lachte en straalde. Altijd was ze positief, alleen over haar moeheid kon ze wel eens klagen.
Soms werkte het energiedrankje ‘goldenpower’, maar er waren momenten dat ik in een kwartier wel 6x te horen kreeg;
“Jelmer ik ben zo moe…”

Daar hebben we toen een ander woord voor gezocht..hierdoor was het ineens minder erg om moe te zijn..
Esmé zei ipv moe namelijk: sexy
En ook al had ze op dat moment dan even niet veel energie, als ze zei: “Jelmer ik ben zoooooo sexy…” moest ze tegelijkertijd ook weer heel erg lachen.

Wil je de hele tekst van Jelmer lezen of een reactie achter laten op de sterrenpagina, klik dan HIER.

Laatste oproep voor DreamNight in het Dolfinarium van Harderwijk op maandag 30 mei a.s.

Laatste oproep voor Dream Night in het Dolfinarium van Harderwijk op maandag 30 mei a.s.
Deze oproep is voor een ieder met een gezinslid met CF

Dit schreef Fred vandaag op de FOK site:
Hallo Allemaal,
ondertussen zijn er 50 mensen die naar de Dreamnight willen gaan.
Er zijn nog meer kaartjes beschikbaar, laat nog maar horen, graag voor zondag!

....en dit is nogmaals de uitnodiging:

Hallo Allemaal,

De stichting FOK is door het DOLFINARIUM ook dit jaar uitgenodigd om deelnemers door te geven voor de Dreamnight op maandag 30 mei aanstaande!

Het Dolfinarium doet voor de 10^e!! keer mee aan deze internationale actie om kinderen met een chronische ziekte of een handicap met hun familieleden een speciale avond te bezorgen.

 

Voor mensen met CF is er wel een probleem vanwege het segregatiebeleid, maar door de grootte van het dolfinarium is het op zich goed mogelijk om, rekening houdend met de regels van het segregatie beleid, daar met een aantal mensen aanwezig te zijn. Het is wel handig om de bekende buttons 'zonder handje' mee te nemen!

Nog even het volgende: de stichting FOK zet zich in voor ALLE mensen met CF en het is dus niet zo dat je niet mee kunt als je vroeger niet met een FOK kamp mee bent geweest!

 Er is een beperkt aantal plaatsen beschikbaar voor mensen met CF en hun begeleiders; ouders, brusjes, vriend/vriendin etc.

 Mocht je geïnteresseerd zijn stuur dan een mail aan mail@stichtingfok.nl. Ook kan je bellen naar 06-51237513. Dit graaag zo snel mogelijk!!! (in ieder geval voor 7 mei!)

 Groeten Fred



Het Dolfinarium heeft de volgende informatie doorgegeven:

Ook een droomavond voor jullie? Hebben jullie er al zin in? Wij wel hoor!

Op maandag 30 mei 2011 opent het Dolfinarium haar poorten voor de ‘Dreamnight at the Zoo’.

We verwachten jullie om 18.00 uur en het programma duurt tot ongeveer 21.30 uur.

 Wel op tijd komen, er is veel te doen. Zullen we vast wat van het programma verklappen? Ach ja…. Waarom niet:

-       gratis eten en drinken (veel patat en ijs! Hoeveel kun jij eten??)

-       schmincken

-       de nieuwe dolfijnenshow ‘De Droomwens’

-       gezellige muziek

-       veel gezellige muziek en springkussens

-       Voorstellingen van de walrussen, bruinvissen, zeehonden, zeeleeuwen en roggen & haaien

We hebben nog meer op het programma staan, maar dat verklappen we nog niet. Kom dat maar zelf ontdekken.

 Ook leuk!

Tijdens deze bijzondere avond is bijna alles gratis, dankzij de bijdragen van veel leveranciers, partners en de medewerkers van het Dolfinarium.  Het belooft weer een groot feest te worden. En wij hebben zin in een feestje!

Wie komen er allemaal?

Ieder jaar worden allerlei zieke/gehandicapte kinderen met hun familie/begeleiders uitgenodigd voor de ‘Dreamnight’. Er komen bijna 1800 gasten! Iedereen die zich heeft aangemeld: hartelijk welkom!

Wist je dat:

De ‘Dreamnight at the Zoo’ is in 1996 gestart in Diergaarde Blijdorp in Rotterdam. Steeds meer dierentuinen sloten zich aan en inmiddels doen er 226 parken jaarlijks mee! Niet alleen in Nederland, maar wereldwijd. Wil je meer over weten over de ‘Dreamnight’ neem dan een kijkje op www.dreamnightatthezoo.nl

Tot snel!

Namens de werkgroep ‘Dolfinarium Dreamnight 2011’

Wart, Lisenka, Rianne, Niels, Kim en Hennie

MET AH EN FOK GOEDKOOP NAAR DE EFTELING

Wie wil er nu niet naar de Efteling?

Maar de Efteling is voor een gezin met kinderen met € 32 per kaartje natuurlijk enorm prijzig.

Iedereen heeft natuurlijk gehoord van de AH actie met de musical Mary Poppins waarbij je voor de helft van de prijs deze schitterende musical kon zien.
Daar heeft de Stichting FOK toen praktisch op ingespeeld zodat iedereen in Nederland met CF gratis naar deze voorstelling kon gaan en daar is ook met enorm veel animo gebruik van gemaakt.

Nieuw deze maand is de nieuwe actie van AH waarbij je met een volle spaarkaart een kaartje voor de Efteling kunt kopen voor € 23 oftewel een korting van € 9.
Nog steeds behoorlijk prijzig voor een gemiddeld gezin.
En het leven voor een gezin waarin een lid CF heeft is al zo duur.
Het Bestuur van de Stichting FOK heeft dan ook besloten daar wat aan te gaan doen.

Wat gaan we doen?

- Ieder gezin of familie met een gezinslid met CF die naar de Efteling wil, gaat AH punten sparen en koopt zijn Efteling entreebewijs bij AH voor € 23.
- Vervolgens stuur je per mail naar mail@stichtingfok.nl een scan van de entreebewijzen PLUS je naam, adres, woonplaats en bank- of girorekeningnummer waarop de bijdrage van Stichting FOK moet worden gestort (is dit te modern voor je dan kun je in noodgevallen deze informatie ook per post sturen naar Stichting FOK, Prinsessekade 57, 2012 MC Haarlem)
- Stichting FOK vergoed per entreebewijs van gezinsleden zonder CF € 7 PLUS de volledige kosten van het entreebewijs van het gezinslid met CF.
ad € 23 ! (ZO KAN DE CF-ER GRATIS NAAR DE EFTELING EN BETALEN DE ANDERE GEZINSLEDEN DE HELFT VAN DE ENTREEKOSTEN)

Dat betekent b.v. dat een gezin van 4 personen waarvan een gezinslid CF heeft, voor 3 maal € 16 oftewel voor € 48 een hele dag naar de Efteling kan.

Voor wie is deze actie?

Deze actie is voor iedereen die met een gezinslid, vriend of vriendin met CF naar de Efteling gaat ( geld dus voor alle mensen met CF in Nederland)
PS Heb je niet genoeg spaarpunten voor de AH actie, vraag ze aan bij de Stichting FOK via mail@stichtingfok.nl

Nog één Superopkikkerdag beschikbaar op dinsdag 7 juni a.s.

Stichting FOK heeft nog één SuperOpkikkerDag vrij op dinsdag 7 juni a.s.
Vindt jij dat jouw kind of kleinkind met CF in de leeftijd van 4 tot 16 jaar nodig eens toe is aan een fantastische Opkikkerdag, stuur dan een mailtje naar: mail@stichtingfok.nl


Jullie kennen waarschijnlijk allemaal Stichting de Opkikker en hun individuele opkikkerdagen.
Die zijn meestal fantastisch en dan worden de meest uiteenlopende wensen vervuld voor ernstig zieke kinderen in de leeftijd van 4 tot 16 jaar. Zo zijn er in 2010 ruim 100 wensen in vervulling gegaan.
Maar wisten jullie dat er ook ” Superopkikkerdagen” zijn waar op een aantal dagen van het jaar de wensen van een groot aantal kinderen tegelijk kunnen worden vervuld?
Zo zijn er in 2010 ruim 1.000 gezinnen uitgenodigd voor deze Superopkikkerdagen.
Stichting FOK heeft met Stichting de Opkikker een goed contact zodat b.v. is geregeld dat als iemand met CF meedoet er geen andere CF’er die dag is (besmettingsgevaar).
Wij dragen ook zorg voor het in aanmerking komen en aanmelden voor deze super leuke dagen.
Vindt jij dat je zoon of dochter ( van 4 tot 16 jaar) beslist aan een opkikkertje toe is en jullie kunnen op dinsdag 7 juni a.s.,stuur dan een mailtje naar mail@stichtingfok.nl en vertel ons in het kort waarom dan nemen wij contact met je op.

Super Opkikkerdag
Stichting Opkikker organiseert sinds enkele jaren naast haar individuele Opkikkerdagen ook Super Opkikkerdagen. Dit zijn Opkikkerdagen waarbij er 50 gezinnen tegelijk hun eigen persoonlijke Opkikkerdag krijgen. Tijdens deze Super Opkikkerdagen is er een breed spectrum aan activiteiten aanwezig. De gezinnen hebben ook hierbij een, op hun intake afgestemd, verrassings programma en worden de hele dag begeleid door een eigen vrijwilliger. Ook maakt de vrijwilliger een foto-/videoreportage welke het gezin na de dag toegestuurd krijgt.
De gezinnen worden aangemeld via de pedagogisch- en maatschappelijk werkers van een, met de stichting samenwerkende, instelling of via het belangstellendenformulier via de website (in dit geval via de Stichting FOK). Bij aanmeldingen via onze website zal er altijd contact gelegd worden met de instelling waar het gezin onder behandeling is. Ook dan nemen de pedagogisch- en maatschappelijk werkers de beslissing of het gezin voor een Super Opkikkerdag in aanmerking zou moeten komen. Na aanmelding worden de gezinnen gebeld voor een telefonische intake door een vrijwilliger van de stichting welke profesioneel is getraind/begeleid om de juiste informatie uit de intake te krijgen. Na de intake gaan ze op het secretariaat van Stichting Opkikker de Super Opkikkerdag van het gezin inplannen; ze regelen niet alleen alle activeiten maar zorgen ook voor de benodigde hulpmiddelen.
Tijdens de Super Opkikkerdag wordt de gezinnen altijd gevraag een korte reactie op papier te zetten, deze worden na de dag verwerkt tot een prachtig bedankboekje voor alle meewerkende relaties.

Voor meer informatie, ga naar de site van Stichting De Opkikker.

Nieuwe longen voor Daphne (6)

Donderdag 31 maart 2011 om 13:54 ( 2 dagen en 2 uur na afloop van de operatie)

Hallo allemaal,

Daphne heeft vanacht wederom niet zo goed geslapen, ze vindt het lastig om op haar rug te slapen. Haar onstekingswaarden waren vanochtend hoger, later in de ochtend weer iets lager. Er zit waarschijnlijk een kleine ontsteking bij haar rechterlong. Het is niet om ons nu grote zorgen over te maken, maar het is wel iets om in de gaten te houden. Ook haar nierfunctie is sterk verminderd, maar kunnen nu haar huidige medicatie niet verminderen of stoppen.

Om 13.45 is Daf van de IC naar de longafdeling verhuisd, waar ze warm is onthaald door vertrouwde gezichten. Ze is nog ontzettend moe en heeft veel rust nodig. Vandaar dat ze de komende dagen geen bezoek mag ontvangen. Nu ze op een ‘vaste’ kamer ligt, kunnen er kaarten gestuurd worden naar:

Erasmus M.C.
T.a.v.: Daphne Lankhorst
Afdeling S.V.
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam

Ik heb net alle berichten van de site voorgelezen aan Daf en dat doet haar ontzettend goed!
Bedankt nogmaals voor al jullie steun!

Groet, Suzanne (zus van Daf)