CF Nieuws

Actie voor Jasper en Noancy meer dan geslaagd!!

2011-06-05T10:43:00.000-07:00

Trots delen we je mede dat het doel van JaNoBo is behaald!

Het is inmiddels een jaar geleden… Een jaar geleden dat Jasper tijdens het motorweekend ten val kwam. Daarnaast was het ook het jaar dat er bij Noancy neuropathie werd vastgesteld. Een zwaar jaar met zorgen, onzekerheid, pijn, verdriet en hard knokken om de dagelijkse dingen te hervatten. Maar ook een jaar met warme gevoelens dankzij de steun van jullie allen!

Als steuntje in de rug voor Jasper en Noancy is JaNoBo zeven maanden geleden opgezet. De lichamelijke problemen hebben we uiteraard niet kunnen oplossen maar wel is het hoofddoel behaald, namelijk geld inzamelen voor hulpmiddelen om alledaagse dingen voor Jasper en Noancy weer mogelijk te maken. Inmiddels wonen Jasper en Noancy weer samen én hebben ze hun vrijheid terug om samen weer iets te ondernemen.

Het verhaal van Jasper en Noancy hebben het hart van velen geraakt. Vele donaties, acties en lieve woorden volgden. JaNoBo is ontzettend tevreden en dankbaar met het overweldigende resultaat. Er is maar liefst een bedrag van € 63.691 opgehaald.

JaNoBo heeft samen met Achmea (de werkgever van Jasper) er voor gezorgd dat Jasper en Noancy inmiddels rondrijden in een Volkswagen Transporter. De bus is voorzien van de nodige aanpassingen. Via de achterklep gaat Jasper, al dan niet met handbike, de bus in. Daarna kan ook Noancy met haar scootmobiel naar binnen rijden. Uiteraard wordt ook Boya niet vergeten.

De afgelopen 12 weken is de woning van Jasper en Noancy verbouwd. De garage is omgebouwd tot slaapkamer met aangepaste badkamer. Door de aanpassingen is Jasper niet langer afhankelijk van de thuiszorg en hebben Jasper en Noancy meer hun zelfstandigheid en privacy terug.

Er was een enorm groot aanbod van bedrijven en vrijwilligers die diensten en/of producten hebben aangeboden. Het was enorm prettig te ervaren dat JaNoBo hier op terug kon vallen. We hebben echter maar beperkt van enkele aanbiedingen gebruik hoeven maken. Na groen licht van de gemeente werd een groot deel van de verbouwing vergoed en was realisatie via één aannemer de snelste manier. Bedrijven en vrijwilligers waar JaNoBo nog geen beroep op heeft gedaan, willen we via deze nieuwsbrief bedanken en tevens op de hoogte stellen dat er geen gebruik meer gemaakt hoeft te worden van jullie aanbod.

De actieve inzet van JaNoBo stopt vanaf heden. JaNoBo zal geen nieuwe acties opstarten en de laatste actie (de verkoop van apen) loopt ten einde. JaNoBo heeft er voor gekozen om de site online te houden. Dit als informatiebron, maar ook als dank voor de sponsoren en om iedereen de mogelijkheid te geven via het gastenboek nog een bericht achter te laten.

We willen iedereen bedanken die op wat voor manier dan ook JaNoBo heeft gesteund.

BEDANKT!!

Groetjes,

Team JaNoBo

Voor meer informatie, ga naar de website janobo.nl

Efteling actie t/m 10 juli a.s.

2011-05-16T12:46:00.000-07:00

U kunt t/m 10 juli uw volle Efteling-spaarkaart t.w.v. 9 euro inleveren bij AH. Tegen betaling van 23 euro ontvangt u direct een Eftelingkaartje t.w.v. 32 euro. Ze zijn geldig t/m 18 november 2011. Stichting FOK geeft nog eens € 7 extra korting plus € 23 korting (lees: GRATIS) voor een ieder die zelf CF heeft

Wie wil er nu niet naar de Efteling?

Maar de Efteling is voor een gezin met kinderen met € 32 per kaartje natuurlijk enorm prijzig.

Iedereen heeft natuurlijk gehoord van de AH actie met de musical Mary Poppins waarbij je voor de helft van de prijs deze schitterende musical kon zien.
Daar heeft de Stichting FOK toen praktisch op ingespeeld zodat iedereen in Nederland met CF gratis naar deze voorstelling kon gaan en daar is ook met enorm veel animo gebruik van gemaakt.

Nieuw deze maand is de nieuwe actie van AH waarbij je met een volle spaarkaart een kaartje voor de Efteling kunt kopen voor € 23 oftewel een korting van € 9.
Nog steeds behoorlijk prijzig voor een gemiddeld gezin.
En het leven voor een gezin waarin een lid CF heeft is al zo duur.
Het Bestuur van de Stichting FOK heeft dan ook besloten daar wat aan te gaan doen.

Wat gaan we doen?

- Ieder gezin of familie met een gezinslid met CF die naar de Efteling wil, gaat AH punten sparen en koopt zijn Efteling entreebewijs bij AH voor € 23.
- Vervolgens stuur je per mail naar mail@stichtingfok.nl een scan van de entreebewijzen PLUS je naam, adres, woonplaats en bank- of girorekeningnummer waarop de bijdrage van Stichting FOK moet worden gestort (is dit te modern voor je dan kun je in noodgevallen deze informatie ook per post sturen naar Stichting FOK, Prinsessekade 57, 2012 MC Haarlem)
- Stichting FOK vergoed per entreebewijs van gezinsleden zonder CF € 7 PLUS de volledige kosten van het entreebewijs van het gezinslid met CF.
ad € 23 ! (ZO KAN DE CF-ER GRATIS NAAR DE EFTELING EN BETALEN DE ANDERE GEZINSLEDEN DE HELFT VAN DE ENTREEKOSTEN)

Dat betekent b.v. dat een gezin van 4 personen waarvan een gezinslid CF heeft, voor 3 maal € 16 oftewel voor € 48 een hele dag naar de Efteling kan.

Voor wie is deze actie?

Deze actie is voor iedereen die met een gezinslid, vriend of vriendin met CF naar de Efteling gaat ( geld dus voor alle mensen met CF in Nederland)
PS Heb je niet genoeg spaarpunten voor de AH actie, vraag ze aan bij de Stichting FOK via mail@stichtingfok.nl

Sterrenpagina Esme geopend op FOK site

2011-05-07T07:43:00.000-07:00

Jullie kennen vast wel de FOK site.
Op de FOK site staat o.a. een altijd leuk om te lezen Gastenboek.
Minder bekend maar heel bijzonder om te lezen zijn de Sterrenpagina's waar herinneringen aan helaas veel te vroeg overleden lotgenootjes worden opgehaald.
Gisteren is daar een hele mooie nieuwe sterrenpagina aan toegevoegd van Esme ( † 9 maart 2011).
Naast mooie foto's staat er integraal de tekst die Jelmer, de vriend van Esme waarmee ze op 29 juni a.s. in het huwelijk zou treden, heeft uitgesproken op de uitvaart van Esme, een tekst om in te lijsten, zo levendig beschreven, gevoelvol en mooi.
De sterrenpagina begint zo......

Van Jelmer ontvingen we nog een paar foto's en de tekst van hetgeen hij bij de uitvaart heeft verteld over Esmé, een heel mooi verhaal.
Over de foto's zegt Jelmer nog: allemaal foto's zoals wij Es 't meest herkennen, stralend en zon/zee/strand.

Jelmer’s tekst bij het afscheid van Esmé

Ongeveer 2 jaar geleden leerde ik Esmé kennen. Meteen na de eerste date kreeg ik een sms dat ze het zo gezellig vond en dat er iets was dat ze me moest vertellen.
Omdat ik haar op internet had leren kennen maakte ik nog een opmerking van je gaat me toch niet vertellen dat je een omgebouwde man bent. Wat ze dus wou vertellen was over haar Cystic Fibrosis.

En zo ken ik haar ook, eerlijk als een klein kind en direct. Soms zo direct dat anderen wel eens schrikken..

Bijvoorbeeld op een gezellige avond als ze mooie muziek hoorde, kon ze zo zeggen van “Hee dat nummer wil ik bij mijn uitvaart”.
Voor anderen natuurlijk confronterend maar zij was de opmerking alweer vergeten en alweer druk aan het lachen.

Veel mensen merkten niks van haar CF, omdat ze altijd lachte en straalde. Altijd was ze positief, alleen over haar moeheid kon ze wel eens klagen.
Soms werkte het energiedrankje ‘goldenpower’, maar er waren momenten dat ik in een kwartier wel 6x te horen kreeg;
“Jelmer ik ben zo moe…”

Daar hebben we toen een ander woord voor gezocht..hierdoor was het ineens minder erg om moe te zijn..
Esmé zei ipv moe namelijk: sexy
En ook al had ze op dat moment dan even niet veel energie, als ze zei: “Jelmer ik ben zoooooo sexy…” moest ze tegelijkertijd ook weer heel erg lachen.

Wil je de hele tekst van Jelmer lezen of een reactie achter laten op de sterrenpagina, klik dan HIER.

Laatste oproep voor DreamNight in het Dolfinarium van Harderwijk op maandag 30 mei a.s.

2011-05-05T23:25:00.000-07:00

Laatste oproep voor Dream Night in het Dolfinarium van Harderwijk op maandag 30 mei a.s.
Deze oproep is voor een ieder met een gezinslid met CF

Dit schreef Fred vandaag op de FOK site:
Hallo Allemaal,
ondertussen zijn er 50 mensen die naar de Dreamnight willen gaan.
Er zijn nog meer kaartjes beschikbaar, laat nog maar horen, graag voor zondag!

....en dit is nogmaals de uitnodiging:

Hallo Allemaal,

De stichting FOK is door het DOLFINARIUM ook dit jaar uitgenodigd om deelnemers door te geven voor de Dreamnight op maandag 30 mei aanstaande!

Het Dolfinarium doet voor de 10^e!! keer mee aan deze internationale actie om kinderen met een chronische ziekte of een handicap met hun familieleden een speciale avond te bezorgen.

Voor mensen met CF is er wel een probleem vanwege het segregatiebeleid, maar door de grootte van het dolfinarium is het op zich goed mogelijk om, rekening houdend met de regels van het segregatie beleid, daar met een aantal mensen aanwezig te zijn. Het is wel handig om de bekende buttons 'zonder handje' mee te nemen!

Nog even het volgende: de stichting FOK zet zich in voor ALLE mensen met CF en het is dus niet zo dat je niet mee kunt als je vroeger niet met een FOK kamp mee bent geweest!

Er is een beperkt aantal plaatsen beschikbaar voor mensen met CF en hun begeleiders; ouders, brusjes, vriend/vriendin etc.

Mocht je geïnteresseerd zijn stuur dan een mail aan mail@stichtingfok.nl. Ook kan je bellen naar 06-51237513. Dit graaag zo snel mogelijk!!! (in ieder geval voor 7 mei!)

Groeten Fred

Het Dolfinarium heeft de volgende informatie doorgegeven:

Ook een droomavond voor jullie? Hebben jullie er al zin in? Wij wel hoor!

Op maandag 30 mei 2011 opent het Dolfinarium haar poorten voor de ‘Dreamnight at the Zoo’.

We verwachten jullie om 18.00 uur en het programma duurt tot ongeveer 21.30 uur.

Wel op tijd komen, er is veel te doen. Zullen we vast wat van het programma verklappen? Ach ja…. Waarom niet:

-       gratis eten en drinken (veel patat en ijs! Hoeveel kun jij eten??)

-       schmincken

-       de nieuwe dolfijnenshow ‘De Droomwens’

-       gezellige muziek

-       veel gezellige muziek en springkussens

-       Voorstellingen van de walrussen, bruinvissen, zeehonden, zeeleeuwen en roggen & haaien

We hebben nog meer op het programma staan, maar dat verklappen we nog niet. Kom dat maar zelf ontdekken.

Ook leuk!

Tijdens deze bijzondere avond is bijna alles gratis, dankzij de bijdragen van veel leveranciers, partners en de medewerkers van het Dolfinarium. Het belooft weer een groot feest te worden. En wij hebben zin in een feestje!

Wie komen er allemaal?

Ieder jaar worden allerlei zieke/gehandicapte kinderen met hun familie/begeleiders uitgenodigd voor de ‘Dreamnight’. Er komen bijna 1800 gasten! Iedereen die zich heeft aangemeld: hartelijk welkom!

Wist je dat:

De ‘Dreamnight at the Zoo’ is in 1996 gestart in Diergaarde Blijdorp in Rotterdam. Steeds meer dierentuinen sloten zich aan en inmiddels doen er 226 parken jaarlijks mee! Niet alleen in Nederland, maar wereldwijd. Wil je meer over weten over de ‘Dreamnight’ neem dan een kijkje op www.dreamnightatthezoo.nl

Tot snel!

Namens de werkgroep ‘Dolfinarium Dreamnight 2011’

Wart, Lisenka, Rianne, Niels, Kim en Hennie

MET AH EN FOK GOEDKOOP NAAR DE EFTELING

2011-05-03T14:50:00.000-07:00

Wie wil er nu niet naar de Efteling?

Maar de Efteling is voor een gezin met kinderen met € 32 per kaartje natuurlijk enorm prijzig.

Iedereen heeft natuurlijk gehoord van de AH actie met de musical Mary Poppins waarbij je voor de helft van de prijs deze schitterende musical kon zien.
Daar heeft de Stichting FOK toen praktisch op ingespeeld zodat iedereen in Nederland met CF gratis naar deze voorstelling kon gaan en daar is ook met enorm veel animo gebruik van gemaakt.

Nieuw deze maand is de nieuwe actie van AH waarbij je met een volle spaarkaart een kaartje voor de Efteling kunt kopen voor € 23 oftewel een korting van € 9.
Nog steeds behoorlijk prijzig voor een gemiddeld gezin.
En het leven voor een gezin waarin een lid CF heeft is al zo duur.
Het Bestuur van de Stichting FOK heeft dan ook besloten daar wat aan te gaan doen.

Wat gaan we doen?

- Ieder gezin of familie met een gezinslid met CF die naar de Efteling wil, gaat AH punten sparen en koopt zijn Efteling entreebewijs bij AH voor € 23.
- Vervolgens stuur je per mail naar mail@stichtingfok.nl een scan van de entreebewijzen PLUS je naam, adres, woonplaats en bank- of girorekeningnummer waarop de bijdrage van Stichting FOK moet worden gestort (is dit te modern voor je dan kun je in noodgevallen deze informatie ook per post sturen naar Stichting FOK, Prinsessekade 57, 2012 MC Haarlem)
- Stichting FOK vergoed per entreebewijs van gezinsleden zonder CF € 7 PLUS de volledige kosten van het entreebewijs van het gezinslid met CF.
ad € 23 ! (ZO KAN DE CF-ER GRATIS NAAR DE EFTELING EN BETALEN DE ANDERE GEZINSLEDEN DE HELFT VAN DE ENTREEKOSTEN)

Dat betekent b.v. dat een gezin van 4 personen waarvan een gezinslid CF heeft, voor 3 maal € 16 oftewel voor € 48 een hele dag naar de Efteling kan.

Voor wie is deze actie?

Deze actie is voor iedereen die met een gezinslid, vriend of vriendin met CF naar de Efteling gaat ( geld dus voor alle mensen met CF in Nederland)
PS Heb je niet genoeg spaarpunten voor de AH actie, vraag ze aan bij de Stichting FOK via mail@stichtingfok.nl

Nog één Superopkikkerdag beschikbaar op dinsdag 7 juni a.s.

2011-04-04T12:20:00.001-07:00

Stichting FOK heeft nog één SuperOpkikkerDag vrij op dinsdag 7 juni a.s.
Vindt jij dat jouw kind of kleinkind met CF in de leeftijd van 4 tot 16 jaar nodig eens toe is aan een fantastische Opkikkerdag, stuur dan een mailtje naar: mail@stichtingfok.nl

Jullie kennen waarschijnlijk allemaal Stichting de Opkikker en hun individuele opkikkerdagen.
Die zijn meestal fantastisch en dan worden de meest uiteenlopende wensen vervuld voor ernstig zieke kinderen in de leeftijd van 4 tot 16 jaar. Zo zijn er in 2010 ruim 100 wensen in vervulling gegaan.
Maar wisten jullie dat er ook ” Superopkikkerdagen” zijn waar op een aantal dagen van het jaar de wensen van een groot aantal kinderen tegelijk kunnen worden vervuld?
Zo zijn er in 2010 ruim 1.000 gezinnen uitgenodigd voor deze Superopkikkerdagen.
Stichting FOK heeft met Stichting de Opkikker een goed contact zodat b.v. is geregeld dat als iemand met CF meedoet er geen andere CF’er die dag is (besmettingsgevaar).
Wij dragen ook zorg voor het in aanmerking komen en aanmelden voor deze super leuke dagen.
Vindt jij dat je zoon of dochter ( van 4 tot 16 jaar) beslist aan een opkikkertje toe is en jullie kunnen op dinsdag 7 juni a.s.,stuur dan een mailtje naar mail@stichtingfok.nl en vertel ons in het kort waarom dan nemen wij contact met je op.

Super Opkikkerdag
Stichting Opkikker organiseert sinds enkele jaren naast haar individuele Opkikkerdagen ook Super Opkikkerdagen. Dit zijn Opkikkerdagen waarbij er 50 gezinnen tegelijk hun eigen persoonlijke Opkikkerdag krijgen. Tijdens deze Super Opkikkerdagen is er een breed spectrum aan activiteiten aanwezig. De gezinnen hebben ook hierbij een, op hun intake afgestemd, verrassings programma en worden de hele dag begeleid door een eigen vrijwilliger. Ook maakt de vrijwilliger een foto-/videoreportage welke het gezin na de dag toegestuurd krijgt.
De gezinnen worden aangemeld via de pedagogisch- en maatschappelijk werkers van een, met de stichting samenwerkende, instelling of via het belangstellendenformulier via de website (in dit geval via de Stichting FOK). Bij aanmeldingen via onze website zal er altijd contact gelegd worden met de instelling waar het gezin onder behandeling is. Ook dan nemen de pedagogisch- en maatschappelijk werkers de beslissing of het gezin voor een Super Opkikkerdag in aanmerking zou moeten komen. Na aanmelding worden de gezinnen gebeld voor een telefonische intake door een vrijwilliger van de stichting welke profesioneel is getraind/begeleid om de juiste informatie uit de intake te krijgen. Na de intake gaan ze op het secretariaat van Stichting Opkikker de Super Opkikkerdag van het gezin inplannen; ze regelen niet alleen alle activeiten maar zorgen ook voor de benodigde hulpmiddelen.
Tijdens de Super Opkikkerdag wordt de gezinnen altijd gevraag een korte reactie op papier te zetten, deze worden na de dag verwerkt tot een prachtig bedankboekje voor alle meewerkende relaties.

Voor meer informatie, ga naar de site van Stichting De Opkikker.

Nieuwe longen voor Daphne (6)

2011-03-31T07:32:00.000-07:00

Donderdag 31 maart 2011 om 13:54 ( 2 dagen en 2 uur na afloop van de operatie)

Hallo allemaal,

Daphne heeft vanacht wederom niet zo goed geslapen, ze vindt het lastig om op haar rug te slapen. Haar onstekingswaarden waren vanochtend hoger, later in de ochtend weer iets lager. Er zit waarschijnlijk een kleine ontsteking bij haar rechterlong. Het is niet om ons nu grote zorgen over te maken, maar het is wel iets om in de gaten te houden. Ook haar nierfunctie is sterk verminderd, maar kunnen nu haar huidige medicatie niet verminderen of stoppen.

Om 13.45 is Daf van de IC naar de longafdeling verhuisd, waar ze warm is onthaald door vertrouwde gezichten. Ze is nog ontzettend moe en heeft veel rust nodig. Vandaar dat ze de komende dagen geen bezoek mag ontvangen. Nu ze op een ‘vaste’ kamer ligt, kunnen er kaarten gestuurd worden naar:

Erasmus M.C.
T.a.v.: Daphne Lankhorst
Afdeling S.V.
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam

Ik heb net alle berichten van de site voorgelezen aan Daf en dat doet haar ontzettend goed!
Bedankt nogmaals voor al jullie steun!

Groet, Suzanne (zus van Daf)

Nieuwe longen voor Daphne (5)

2011-03-30T14:11:00.000-07:00

Woensdag 30 maart 2011

Bericht van Daphne vanaf de IC om 20.51 uur.
Ik heb net naast mijn bed gestaan en stappen op de plaats gezet:) Dikke kus voor iedereen!!

Nieuwe longen voor Daphne (4)

2011-03-30T02:27:00.000-07:00

Woensdag 30 maart 2011 om 09:58
Hallo allemaal,
Weer even een update van Daf. Daf is redelijk de nacht doorgekomen, maar heeft niet zo goed geslapen. Vanochtend om 10.15 is de beademing eruit gehaald en ze heeft nu 3 liter zuurstof wat langzaam af wordt gebouwd. Er was nu minder vocht te zien in de rechterlong; de longen zagen er nu mooi roze uit. Alle artsen en verpleegkundigen zeggen dat het een perfecte match is, ze prachtig passen bij Daf en er goed uitzien. Net is ook voor het eerst de fysio geweest. Ze heeft rustig moeten hoesten, huffen en diep ademenhalen en de fysio was ook erg tevreden. Alles gaat nu zo goed dat de verwachting is dat ze morgen of overmorgen al overgebracht wordt naar de longafdeling. Al ligt Daf ook prima op het IC, want vindt het ook wel fijn om zo scherp in de gaten gehouden te worden.
Groetjes van ouders en zus van Daphne

Nieuwe longen voor Daphne (3)

2011-03-29T11:34:00.000-07:00

Dinsdag 29 maart 2011 om 18:20
Daf is sinds 17.00 weer een beetje bij. Ze vindt de slang v/d beademing in haar mond/keel erg irritant. Ze heeft ontzettende dorst en neemt daardoor soms iets te veel vocht wat ze niet door kan slikken. Als dat in haar keel blijft hangen, wordt ze wat paniekerig. Helaas mag de slang er vandaag waarschijnlijk nog niet uit en wordt dat morgenochtend. Ze zien in haar rechterlong namelijk nog wat vocht. Door de slang kan ze niet praten, maar lost dat op met pen en papier. Ze weet nu al weer de leiding op zich te nemen en weet een ieder weer te commanderen . Maar wat zijn we ontzettend trots op haar! En ook op Frans die haar steun en toeverlaat is en op al die mensen die ons hier of via sms/mail etc. ons steunen!
Allemaal ontzettend bedankt!
Groet, Suzanne

Nieuwe longen voor Daphne (2)

2011-03-29T02:29:00.000-07:00

Dinsdag 29 maart 2011 om 09:49 uur
Goed nieuws: Haar linkerlong zit er ook in en ze wordt nu weer helemaal dichtgemaakt! Nog even afwachten hoe laat ze naar de IC mag.
Suus

PS Inmiddels is ze om 11.30 uur naar de IC gereden (gaat dus goed!). Chirurg had alleen maar goede dingen te melden!

Nieuwe longen voor Daphne

2011-03-28T23:05:00.000-07:00

Maandag 28 maart 2011 om 20.55 uur
IK HEB EEN OPROEP @ EMC
Daphne

Dinsdag 29 maart om 2.13 uur
Groen licht! Jeej, we gaan er voor! XXX
Daphne

Dinsdag 29 maart 2011 om 3.28 uur
Hallo allemaal,
Zoals Daffie al heeft aangegeven, heeft het ziekenhuis te kennen gegeven dat er longen beschikbaar waren. Dat was omstreeks 21.00. Daf heeft eerst allerlei onderzoeken moeten ondergaan om te kijken of zij transplantabel was en er is gekeken of de nieuwe longen wel in goede conditie waren. Om 1.15 is zij naar de operatiekamer gebracht en om 2.15 kreeg zij groen licht: de operatie kon beginnen! Nu wachten we met spanning de komende 8 uur af! We houden iedereen op de hoogte!

X Suuz (Zus van Daphne)

Dinsdag 29 maart 2011 om 07:26 uur
We hebben net een update van de arts gehad. Om 06.00 zijn de nieuwe longen gearriveerd. Haar rechterlong was bij het arriveren van de longen al verwijderd. De rechterlong was de slechtste long, maar er waren gelukkig weinig verklevingen en weinig bloedverlies. Ze werd beademd op de linkerlong, maar is nu op hart-longmachine gezet omdat haar linkerlong ook te slecht was/is en haar bloeddruk daalde.

Ze verwachten nog tot 12.00/12.30 bezig te zijn.

We hopen rond 10.00 weer een update te krijgen.

Christina en Ali in America's got Talent

2011-03-26T11:44:00.000-07:00

De meesten onder jullie weten waarschijnlijk al wie dit zijn!
Dit zijn Christina en Ali Christensen die vorig jaar aan "America's got Talent" mee deden en daar een ware sensatie waren.
Het bijzondere aan deze zingende zusjes is naast hun voortreffelijke stemmetjes dat ze beiden CF hebben.
Beoordeel zelf!

Kun je er geen genoeg van krijgen, ga dan naar hun site en klik HIER.

Gratis naar Mary Poppins !

2011-03-24T01:28:00.000-07:00

Dit is een actie van de Stichting FOK.
Stichting FOK zet zich in voor iedereen die CF heeft.

Iedereen, die CF heeft kan dan ook gebruik maken van deze actie of hij nu wel of nog nooit van de Stichting FOK heeft gehoord.
Gewoon een mailtje sturen naar mail@stichtingfok.nl en je krijgt antwoord.

Lees verder:

Vanaf maandag 14 maart t/m zondag 3 april krijgen klanten van Albert Heijn bij elke 5 euro aan boodschappen een Musicalpunt. Bij een volle spaarkaart met 10 Musicalpunten ontvangen zij een Musicalvoucher waarmee een gratis 2e kaartje voor de musical gereserveerd kan worden. De volle spaarkaarten kunnen tot en met zondag 10 april bij Albert Heijn verzilverd worden voor een musicalvoucher waarmee t/m 22 mei 2011 kan worden geboekt!

Stichting FOK vergoed daar bovenop de kosten van maximaal 2 kaarten voor deze musical zodat in principe 4 personen gratis mee kunnen.

Wat zijn de voorwaarden:
* Dit is een actie van een Stichting die zich inzet voor alle mensen met CF, dus minimaal een van de deelnemers heeft Cystic Fibrosis.
* Dit betekent tevens dat deze actie geldt voor iedereen met CF, of je wel of niet ooit met de vakantiekampen bent mee geweest, maakt niet uit!
* Verzamel bij voorkeur zelf de benodigde musicalpunten voor een of twee vouchers en bestel zelf de kaarten door HIER te clicken.
* Heb je niet voldoende musicalpunten, mail ons op mail@stichtingfok.nl en je krijgt van ons de vouchercode (zolang de voorraad strekt) die je nodig hebt om het 2e kaartje gratis te bestellen.
* Declareer de kosten van de kaarten (max. 2) die je zelf hebt moeten betalen door een verzoek te sturen naar mail@stichtingfok.nl onder vermelding van je naam, de naam van degene die CF heeft, de kosten van de kaarten die je zelf hebt moeten betalen en tenslotte je rekeningnummer en rekeningnaam.

We zijn niet de Belastingdienst maar "Leuker kunnen wij het niet maken".
Veel plezier bij Mary Poppins !!

Afscheid van Esme

2011-03-13T04:39:00.000-07:00

(door op de kaart te klikken maak je deze groter)

Zoals Jelmer ons schreef "Hoe meer mensen er komen hoe mooier Es het zou vinden.
Voor haar moest dit ondanks alles een feest worden."

Op CFCafe is een condoleanceregister geopend voor leden van CFCafe toegankelijk.
Ga naar cfcafe.nl en login met je gebruikersnaam en wachtwoord.
Klik op "Leden" en ga naar Esme.
Als je op haar naam klikt kun je het condoleanceregister lezen en er zelf iets op schrijven.

Niet- leden van CFCafe kunnen nog altijd terecht op het gastenboek van de site van Esme door HIER te klikken

Het allerlaatste bericht van Esme

2011-03-09T10:59:00.000-08:00

Lotte - woensdag, 9 maart 2011 om 19:04

Esme heeft de strijd verloren.

Esme heeft rond middernacht een hersenbloeding gekregen en is vanmiddag rond 13.00 uur aan de gevolgen hiervan overleden.

We hebben allemaal rustig afscheid van ons vechtertje kunnen nemen.

Wat missen we haar!

Voor reacties, ga naar het gastenboek van ESME

Nieuws over Esme (12)

2011-03-08T01:19:00.001-08:00

Lotte - maandag, 7 maart 2011 om 22:28
Hallo,

Ik ben alweer terug in Groningen. Het gaat niet goed. Het is moeilijk esme's bloeddruk onder controle te krijgen. Daarvoor moeten ze haar steeds 'vullen' met vocht. Eigenlijk is dit het enige wat er steeds gebeurt: vullen met vocht, de aderen zijn poreus door het erge ziek zijn, hierdoor laten de aderen het vocht door en gaat het in ander weefsel zitten. Haar lichaam lijkt wel op knappen te staan. Een drain bij haar long, vandaag geplaatst, levert niet veel op. Artsen staan met hun rug tegen de muur en kunnen niks meer voor haar doen. Het is wachten tot esme de bocht de goede kant op neemt, maar die kans is klein. We houden de moed erin: net als esme altijd doet! Geef niet op, ga door, er ligt nog zoveel moois voor je in het verschiet.

Liefs Lotte

Voor meer nieuws en reacties, klik HIER

Nieuws over Esme (11)

2011-03-06T10:13:00.000-08:00

Lotte - zondag, 6 maart 2011 om 14:42

Hallo,

Weer even een kort berichtje uit Groningen.
Esme ligt stabiel aan de kunstlong. We wisten natuurlijk al wel dat het een machine is met een enorme gebruiksaanwijzing en een reeele kans op complicaties. Dat blijkt ook wel. Om die kunstlong goed z'n werk te laten doen krijgt Esme bloedverdunners toegediend, waardoor er een kans is op inwendige bloedingen. Doordat haar bloed zo dun is, stroomt dit nu ook langzaam naar buiten langs de lijnen (lange lijn en de 'tuinslangen' van de machine). Dit ziet er akelig uit. Esme krijgt daarom ook regelmatig bloed / vocht toegediend, om haar bloeddruk op peil te houden. Hierdoor is ze flink 'gevuld' met vocht en is ze weer enorm opgezet. Dit zal voorlopig wel zo blijven, want alleen met voldoende bloedruk functioneert die kunstlong goed.
De 'tuinslangen' in haar nek moeten heel stil blijven liggen, anders heeft dit negatieve invloed op bloeddruk, hartslag en saturatie. We mogen haar daarom bijna niet meer aanraken; alleen een handje vast houden mag nog.
Eergisteren is er een bronchoscopie gedaan waarbij er wat taai slijm onder uit de longen is weggenomen. Dit staat nu op kweek. Aankomende week hopen we daar wat van te horen. Maar dan nog zullen we veel geduld moeten hebben. De arts waarschuwde ons al: we maken de komende tijd hopelijk 2 stapjes vooruit, maar dan ook weer een stapje terug.
Vanavond ga ik met Martin mee naar huis; kijken of ik daar een beetje tot rust kan komen en hoe dat gaat. De kans op zeer ernstige complicaties stelt mij niet gerust; ik wil dan toch graag in de buurt zijn...
Jelmer, ma en pa blijven nog hier.

Ik zal Esme's adres nog een keer op deze site zetten; deze is hetzelfde gebleven als toen ze op de andere IC lag.

Universitair Medisch Centrum Groningen
Geurkink, E
Afdeling Intensive Care Volwassenen
Postbus 11.120
9700 CC Groningen

Vrijdag 11 maart is Esme jarig; hopelijk kan ze over een tijdje haar verjaardagskaartjes lezen...

Groeten Lotte

Nieuws over Esme (10)

2011-03-03T14:13:00.001-08:00

Lotte, donderdag, 3 maart 2011 om 21:10

Dag allemaal,

Wat een dag, wat een dag!
Laat ik beginnen bij gisteren eind van de middag. Na het gesprek met de arts dachten we aardig te weten waar we aan toe waren. Totdat de arts weer naar ons toe kwam toen we aan Esme’s bed stonden. De arts vertelde dat ze toch erg aan het dubben waren over Esmé’s gaswisseling. Ze maakten zich voornamelijk zorgen over het stapelen van koolzuur. Aan haar bloedgassen te zien lag het in de lijn der verwachting dat deze waarden alleen maar slechter zouden worden. Een laatste redmiddel zou dan een soort ‘kunstlong’ zijn; vergelijkbaar met een hart-long-machine. Deze machine zou dan haar stofwisseling, dus de functie van de longen, overnemen, zodat haar longen goed tot rust kunnen komen om te herstellen. Dit klinkt natuurlijk als een supermiddel, maar men wil het toch zo lang mogelijk uitstellen. Zo’n machine is een laatste mogelijkheid en brengt ook een hoop risico’s met zich mee: een verhoogde kans op bloedingen en infecties. Daarnaast zou ze dan ook overgebracht moeten worden naar een andere IC (Thorax IC, wel in UMCG), omdat ze daar meer kennis in huis hebben wat betreft deze machine. En ook transport naar een andere IC brengt risico’s met zich mee.
'Poeh…wat staat er nu weer allemaal te gebeuren…'

Er is afgesproken dat ze deze optie zo lang mogelijk proberen te omzeilen. Gisteravond om 22.00 heeft er nog een overleg plaatsgevonden tussen beide IC’s om te bepalen of ze nog op deze manier met Esme de nacht doorgaan.
Om 22.30 uur kregen we bericht dat de situatie slecht was, maar wel stabiel genoeg om de nacht mee in te durven gaan.
Een hele zenuwslopende nacht: we hebben weinig geslapen, constant gingen onze gedachten naar Esme en het feit dat we zomaar gebeld zouden kunnen worden hielp ook niet echt mee.

Vanochtend werd Jelmer rond 9.30 uur gebeld door de IC. Er is besloten haar vandaag toch over te plaatsen naar de Thorax IC, om te kunnen behandelen met die machine. Over ongeveer een uur zouden ze haar transporteren en daarvoor hoopten we nog even een glimp van haar op te kunnen vangen.
Eenmaal aan Esme’s bed beseften we des te meer hoe ernstig de situatie was. Zoveel doktoren aan haar bed met hele ernstige gezichten; iedereen wenste ons sterkte; 'hebben ze er dan geen vertrouwen meer in?'
Rond 12.00 uur werd Esme getransporteerd naar de andere IC. Ook een vreemde gewaarwording: met al die toeters en bellen aan haar bed de gangen over.
Daar aangekomen werd alles gereed gemaakt voor ‘de operatie’. Het aansluiten van die longmachine is namelijk een aardige ingreep. Weer zoveel mannen om haar bed…wat een impact had dat.
Wij wachtten in de familiekamer totdat we gelukkig na een aantal uren het bericht kregen dat het aansluiten van de machine succesvol is verlopen.
Nog wat later konden we eindelijk bij Esme. Het ziet er niet prettig uit. Twee flinke ‘tuinslangen’ zorgen voor de bloedtoevoer – en afvoer via een ader in haar nek. Nog meer toeters en bellen!

Esme heeft nu gelukkig meer tijd gekregen om te herstellen. Artsen zeggen dat ze eerder goede resultaten hebben geboekt met deze behandeling bij patiënten met de Mexicaanse griep. Dit geeft hoop. Natuurlijk kan het ook misgaan. De prednison moet z’n werk doen om het vocht weg te werken. Haar lichaam moet de infectie wegwerken. En maar hopen op geen extra complicaties…
Tenslotte zijn ze vandaag gestart met een extra virusremmer. Men verwacht namelijk dat het virus resistent is voor Tamiflu.

We hebben extra tijd…extra hoop…laat het alsjeblieft leefbaar worden! ESME MOET TROUWEN!!! Wat kan zij ook trots zijn op haar vent; die slaat zich er ook elke keer maar weer doorheen. Fantastisch!

Liefs Lotte

PS Wil je een reactie achterlaten, ga naar het Gastenboek van Esme en klik HIER

Nieuws over Esme (9)

2011-03-03T05:04:00.001-08:00

Lotte - woensdag, 2 maart 2011 om 16:38

Dag mensen,
Vanochtend gingen we weer vol spanning naar Esme: ‘hoe zullen we haar aantreffen?’. Esme heeft een rustige nacht gehad en ligt rustig te slapen, maar wat een tegenvaller was, was dat ze weer 70% zuurstof nodig had. Hierdoor kregen we allemaal een beetje het gevoel dat het misschien wel wat slechter zou kunnen gaan met Esme. Maar zeker weten deden we dat ook niet. Eigenlijk wisten we helemaal niet meer wat we ervan moesten denken. Dan gebeurt er weer iets waar je voorzichtig optimistisch van wordt, dan krijg je weer een kleine teleurstelling te verwerken, dan laat Es ons gisteren ook nog eens flink schrikken met de beademing wat niet wou lukken. We worden met onze emoties alle kanten opgeslingerd. Reden voor een gesprek met een arts.
Vanmiddag hebben we dat gesprek gehad. De arts geeft aan dat het inderdaad sinds gisteren iets slechter gaat. De beademing zorgt voor een kink in de kabel. Zeer waarschijnlijk komt dit door vochtophoping in de longen. Volgens de arts is dit eigenlijk een logische reactie van het lichaam: je vormt meer witte bloedcellen (= vocht) om de infectie weg te werken. Te weinig weerstand is niet goed, maar teveel dus ook niet.
Ze gaan dit nu proberen te behandelen met een grote hoeveelheid prednison. Normaliter moet dit werken, maar natuurlijk kunnen ze daar geen garantie voor geven. Ons geduld wordt echter weer flink op de proef gesteld. De prednison kuur krijgt ze zeker 2 weken en we hoeven deze week nog geen resultaat te verwachten. Pas wanneer er minder vocht zit, kan er weer afgebouwd worden met de beademing; maar voorlopig staat dit dus stil.
De arts zegt dat het nog steeds een heel ernstige situatie is, maar dat het niet hopeloos is. We blijven dus goede hoop houden.
Het gesprek heeft ons in ieder geval wat duidelijkheid opgeleverd en dat geeft weer wat rust. Blij dat we weten wat de oorzaak is van het feit dat Esme moeilijk te beademen is. Daarnaast gaf de arts ook nog aan dat het ‘moeilijk beademen’ ook wel past bij haar ziektebeeld: de Mexicaanse griep. Dit stelt ook wel gerust; het is niet iets geks.
We kunnen weer even verder.

Groeten Lotte and the gang

Nieuws over Esme (8)

2011-03-02T00:10:00.000-08:00

Jelmer - dinsdag, 1 maart 2011 om 17:58

Zodra het 11 uur was stonden we met zn allen alweer te popelen om Esmé te zien!
Helaas was de beademing weer volledig overgenomen, maar ze heeft het tot 02.00 volgehouden..dit is dus al langer dan de vorige 2 pogingen..
Vanmiddag heeft Esmé ons even laten schrikken toen ze op een gegeven moment niet goed te beademen was.
Ze kregen geen zuurstof meer naar binnen, alsof er iets zoals slijm bijvoorbeeld in de weg zat.
Hierop is onmiddelijk een foto gemaakt, en ook hebben ze met behulp van een soort ballon gevoeld of er weerstand was in de longen. ook dit kan namelijk op slijm wijzen.
Er zijn geen aanwijzingen gevonden voor het voorval, maar onmiddelijk is het zuurstofpercentage teruggebracht naar 100% en ook de beademingsdruk is opgevoerd.
Inmiddels zijn ze voorzichtig aan het afbouwen en staat het zuurstofpercentage weer op 60%..de druk is ook iets verlaagd, maar deze willen ze voorlopig wel aan de hoge kant houden, zodat er voldoende lucht in haar longen komt.
Uit de bloedgassen komen weer goede co2 waarden en ook haar saturatie is netjes.
Hopelijk kunnen ze weer langzaam afbouwen en gebeurd het voorval van vanmiddag niet vaker.
Qua longfoto en ontstekingswaarde in het bloed nog geen veranderingen..we zullen geduld moeten houden en es steunen zoveel we kunnen!
Ik ben iig hartstikke trots op m'n lieve knokker

Groetjes Jelmer (vriend van Esme)

Nieuws over Esme (7)

2011-02-28T14:21:00.000-08:00

Maandag, 28 februari 2011 om 20:45
Dag allen,

Misschien vandaag iets beter nieuws....vandaag is weer geprobeerd esme zelf wat meer te laten ademen en dit keer gaat dat (tot nu toe) goed! Van de 18 ademhalingen per minuut doet ze ongeveer de helft zelf. Ze wordt dan wel ondersteunt door het apparaat, maar ze geeft zelf de aanzet. De zuurstof staat op 45%. Daarbij blijft de saturatie goed. Nu is het natuurlijk afwachten hoe lang ze dit vol houdt, maar wij zijn allemaal voorzichtig optimistisch.

Groeten Lotte

Nieuws over Esme (6)

2011-02-27T22:29:00.000-08:00

Onderstaand het nieuws van zaterdag en zondag van Lotte, de zus van Esme.
Voor meer nieuws, ga naar het gastenboek van de site van Esme en klik HIER

Zaterdag, 26 februari 2011
Dag allen die meeleven,

Eigenlijk is er op dit moment weinig nieuws te melden rondom Esme. Dit betekent dat de situatie nog steeds stabiel is.
Vandaag is er wel weer wat qua beademing uitgeprobeerd: Esme zelf wat meer laten inademen. Dit bleek echter nog niet helemaal goed te gaan. Haar zuurstofopname is dan minder, hartslag is hoger en ze hield teveel kooldioxide vast (net als bij hyperventilatie). Na een uurtje is dus toch weer besloten om terug te gaan naar de 'oude' manier van beademen. Hierbij krijgt ze nog steeds rond de 50% zuurstof.
De longfoto is vandaag ook nog hetzelfde als gisteren.
Hopelijk de komende dagen meer verbetering.

Groeten Lotte

Zondag, 27 februari 2011
Vandaag is er eigenlijk geen nieuws. Situatie is nog ongeveer hetzelfde. Vanochtend stond de zuurstof even op 45%, maar vanmiddag ging dat toch weer terug naar 50%.
De longfoto was ook weer gelijk aan gisteren.
Morgen weer een nieuwe dag, nieuwe week, nieuwe kansen op verbetering.

Groeten Lotte

Nieuws over Esme (5)

2011-02-24T08:40:00.000-08:00

Donderdag 24 februari 2011
Dag allen,
Update Esme: nog steeds stabiel. Er verandert op dit moment niet zo heel veel. Langzaam proberen ze steeds een paar ‘ dingen’ af te bouwen, zoals zuurstof en de manier van beademen. Esme had een hele regelmatige ademhaling doordat dat apparaat natuurlijk alles deed. Gisteren zijn ze gestart met een andere slaapmedicatie, waardoor Esme zelf wat meer wilde ademen. Dit zie je ook: ze probeert dan in te ademen, maar dit wordt niet ondersteunt door het apparaat…het lijkt daardoor net of ze aan het snikken is (zielig popke). Het is nog niet helemaal duidelijk wat ze hiermee gaan doen: of de slaapmedicatie weer iets ophogen (omdat het best een rotgevoel voor esme is als dat apparaat haar ademhaling ‘ tegenhoudt’) of ze gaan de beademing zo instellen dat ze ook de kans krijgt om zelf wat meer te doen.
Daarnaast krijgt ze nu Tamiflu. Dit is een virusremmer en zorgt er eigenlijk voor dat het virus zich niet uitbreidt. Omdat het een virus is, is het dus niet gericht te bestrijden. Haar lichaam moet dit zelf doen. Hopelijk lukt dit.
Nog een paar feiten:
- op de longfoto was weer iets meer lucht te zien (betekent minder vocht of minder onsteking in de longen)
- ontstekingswaarden in het bloed zijn gelijk…wordt dus nog niet minder
- zuurstof staat nog steeds op 55%
- esme is een bikkel!
We wachten maar weer af wat deze dag ons verder nog brengt.
Bij deze trouwens ook heel veel sterkte gewenst aan de familie van Marianne: we leven met jullie mee!
Groeten Lotte (zus van Esme)

Nieuws over Esme (4) / DeMexicaanse griep!

2011-02-23T04:10:00.000-08:00

Woensdag 23 februari 2011
Dag allen,
Het is inmiddels bekend wat esme zo ziek maakt: Esme heeft de Mexicaanse griep!
De situatie is nu redelijk stabiel. Ze is nog steeds heel erg ziek, maar gaat met piepkleine stapjes vooruit. Zuurstof staat nu op 65% procent. Stikstof (wat ervoor zorgt dat de zuurstof goed opgenomen wordt in het bloed) is stopgezet.
Ook het overtollige vocht raakt ze stukje bij beetje kwijt.
Gisteren las ik op het gastenboek dat er om het adres van Esme werd gevraagd… post kan naar:

Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling Intensive Care Volwassenen
t.a.v Esme Geurkink
Postbus 11120
9700 CC Groningen

De kaartjes zullen wij wel aan Es voorlezen: we gaan er vanuit dat ze ons hoort. Zoniet, dan heeft ze heel wat te lezen als ze weer wakker mag worden.

Bedankt voor het meeleven.
Liefs Lotte (zus van Esme)

Nieuws over Esme (3)

2011-02-22T23:50:00.000-08:00

Dinsdag 22 februari 2011
Dag allemaal,
Weer een update uit groningen: we zijn iets meer gerust gesteld, maar daarentegen ook nog wel terughoudend: we durven ons niet meer zo vast te klampen aan potitieve berichten, omdat we gisteren wel hebben gezien dat het ook helemaal mis kan gaan.
De situatie nu: 60% zuurstof/beademing en daarbij een goede saturatie. Es ligt nog steeds op haar rug/zij en dat houdt ze dus netjes zo vol.
Daarnaast is ons verteld dat de longfoto er beter uitzag: meer lucht te zien.
Nierdialise doent z’n werk. Er wordt ook steeds een klein beetje vocht afgetapt, haar gezicht wordt daardoor al ietsje dunner (ze leek wel een sumoworstelaar).
Ook gaan ze nu proberen of esme, na het stopzetten van de spierverslappers zelf iets van het ademen kan oppikken, waarbij het beademingsapparaat haar dan moet onderteunen.
De situatie is nog steeds kritiek; er kunnen gewoon nog steeds gekke dingen gebeuren en ze is er nog lang niet. We hebben echter iets meer hoop.
De vraag of de dialise blijvend is kunnen we niet beantwoorden. We kunnen alleen maar afwachten.
Fijn om te zien dat er zoveel mensen meeleven, dat doet ons goed!
Groeten Lotte (zus van Esme)

Nieuws over Esme (2)

2011-02-21T13:05:00.000-08:00

Maandag 21/02/2011 om 15:43

Dag allemaal,
Weer even een laatste update over esme: vandaag gaat eigenlijk niet beter dan gisteren. Qua beademing heeft ze nog evenveel ondersteuning nodig. De nieren gaan echter wel zo hard achteruit (door alle troep aan medicijnen) dat er is besloten te dialiseren….alleen ligt esme al vanaf de ambulancerit op haar buik, omdat ze zo beter te beademen is. En als ze op haar buik ligt, kunnen ze de dialise niet paatsen, dus ze moest wel gedraaid worden met alle risico’s vandien. Dat is zonet gebeurt. Esme is op haar rug gedraaid en na lang wachten kregen we het bericht dat ook de lijn is geplaatst. gelukkig! Dit geeft esme weer wat meer tijd. We moeten nog wel afwachten hoe lang ze het volhoudt op haar rug. Steek dus maar weer kaarsjes op en duimen op een goede afloop!
Groeten Lotte (zus van Esme)

Laatste nieuws over Esme

2011-02-20T13:02:00.000-08:00

Deze berichten over Esme zijn de afgelopen drie dagen op het gastenboek van de FOK site verschenen. Omdat niet iedereen daar dagelijks op kijkt ( maar wel natuurlijk op CFCafe) het laatste nieuws over Esme.
ik sprak net Jelmer, de beste vriend en aanstaande van Esme en die vertelde dat het nog steeds wachten is op verbetering.
Esme kennende wil zij absoluut dat jullie weten wat er aan de hand is en hoe het met haar gaat.
We zullen het dus ook op CFCafe bijhouden.

Vrijdag 18/02/2011 om 23:20
Hoi allemaal,
Er waren een aantal benieuwd hoe t met esmé gaat..vandaar hier even een berichtje van mij.
Vorige week is esmé naar de huisarts geweest met keelklachten, waar keelontsteking geconstateerd werd, en met een antibiotica is ze naar huis gestuurd. Afgelopen maandag was er nog steeds geen verbetering en is de huisarts bij ons thuis geweest.
Aangezien de situatie verslechterd was en es behoorlijke koorts had is ze opgenomen in het ziekenhuis in Winterswijk.
De longarts hoorde wel wat, maar vond het nog niet echt verontrustend en ook de bloedwaardes gaven nog geen schokkende uitslagen. Het vermoeden was keelontsteking en griep.
In de loop van de week had esmé een schimmel in haar mond en ook werd ze steeds benauwder. Vanochtend na foto’s gemaakt te hebben en eindelijk weer eens naar haar longen geluisterd te hebben is er een flinke longontsteking geconstateerd. Ze heeft nu een andere antibiotica, extra prednison en krijgt nu via een kap zuurstof.
Morgen zal ze overgebracht worden naar Groningen om daar verder behandeld te worden.
Als ik meer nieuws heb dan laat ik het horen..
Jelmer

Zaterdag 19/02/2011 om 18:09
Beste Allemaal,
Op verzoek van Jelmer een bericht over Esme. Ik hoop dat ik alles goed opschrijf. Helaas geen goed nieuws. Vannacht ging Esme hard achteruit en is ze overgebracht naar de IC en aan de beademing gelegd. Ten opzichte van vannacht/vanmorgen is Esme inmiddels weer hard achteruit gegaan. Op dit moment wordt zij naar Groningen overgebracht. Hopelijk kan zij deze rit aan. Het zal heel zwaar zijn, maar in Winterswijk blijven is geen optie. Heel hard duimen dus dat ze de rit goed doorkomt. Ze houden nu haar saturatie op 85/90% met alles wat ze hebben. Dit moet niet harder achteruit gaan, want er blijft weinig over wat ze dan nog kunnen doen.
Ik besef dat dit echt geen leuk bericht is, beter kan ik het niet maken helaas. Maar Esme heeft vaker voor hete vuren gestaan en is hier tot ieders verbazing steeds doorheen gekomen. Hopelijk gebeurt dit nu ook. Het feit dat zij gaat trouwens zal haar alleen nog maar harder doen vechten.
Als er meer nieuws is houd ik jullie uiteraard op de hoogte.
Marcia (vriendin van Esme)

Zaterdag 19/02/2011 om 22:28
Het gaat een beetje snel met de updates, maar intussen is er weer een nieuwe. Het gaat wat beter met haar dan voordat ze wegging. Nog steeds kritiek, maar nu wel stabiel, gelukkig!! Het hele team zet zich helemaal in om erachter te komen wat ze verder kunnen doen. Ze is in goede handen als ik het zo hoor.
Marcia ( vriendin van Esme)

Zondag 20/02/2011 om 13:27
Nog even een update: esme is de nacht rustig doorgekomen, maar wel met alle mogelijke hulp die beschikbaar was..
vanmorgen is de zuurstof teruggebracht naar 90% en vanmiddag zelfs naar 80%
klein stapje in de goede richting..
verder zijn er nog meer kweken afgenomen en nu is het wachten….
ik zal even kijken of het lukt om haar website weer aan de gang te krijgen, zodat we daar verder kunnen vertellen over de laatste ontwikkelingen.
verder bedankt voor de reacties, steun, kaarsjes etc dat doet ons echt goed
en zo kunnen wij het weer op es overbrengen;)
vlak voor esme aan de beademing moest kwamen er nog strijdlustige opmerkingen uit haar..
aan de wil zal het dus niet liggen!
Jelmer

Goed nieuws over Marianne !!

2011-02-09T09:08:00.000-08:00

Eindelijk (goed) nieuws over Marianne!
Als er geen (nieuw) kinkje in de kabel komt gaat Marianne morgen na 40 dagen verblijf op de IC (kan ze in het "CF Guinness Book of Records"?) gelukkig van de IC naar de gewone longafdeling op afdeling B3 West van het AZU

Goed nieuws dus!

Ik ga een felicitatiekaartje sturen naar
UMC Utrecht/ AZU
Afdeling B3 West t.a.v. Marianne Vrijens
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Jullie ook?

Nog meer goed nieuws want haar zus Joella mag, als alles volgens plan verloopt, morgen naar huis ( zij was opgenomen in Maastricht)

Martijn schaatst 150 km op 2 nieuwe longen !

2011-02-07T12:10:00.000-08:00

Vandaag werd het volgende persbericht uitgebracht door de NCFS.
Martijn, fantastisch wat jij gedaan hebt voor jezelf maar ook voor al je lotgenoten!
Een monument van hoop!

Patiënt met Cystic Fibrosis schaatst na longtransplantatie Alternatieve Elfstedentocht
Martijn Oudeman, patiënt met Cystic Fibrosis en getransplanteerd, schaatste vrijdag 4 februari jl. de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee in Oostenrijk. Hij deed mee met de actie Skate4air, waarvoor bijna 100 schaatsers, onder wie Jochem Uytdehaage, ruim 170.000 euro inzamelden voor onderzoek naar Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte). Martijn Oudeman finishte na 150 kilometer te hebben afgelegd. Hij hoopt volgend jaar dit record voor een CF-patiënt te verbreken en de volledige 200 kilometer af te leggen.

Martijn Oudeman
Martijn Oudeman heeft Cystic Fibrosis en onderging in 2007 een dubbelzijdige longtransplantatie. Sindsdien doet hij mee aan (internationale) sportevenementen om zijn grenzen te verleggen en om aandacht te vestigen op Cystic Fibrosis en het belang van orgaandonatie. Martijn: “Als kind heb ik veel geschaatst. Mijn moeder nam me al mee als er maar even ijs lag. Ik was een jongen met een Elfstedendroom, een droom die ik nooit zou kunnen waarmaken vanwege mijn Cystic Fibrosis. In 1997 schaatste ik mijn laatste tocht van 10 kilometer met een vriend. Uitgeput kwam ik over streep. Daarna heb ik met mijn onwillige longen nooit meer kunnen schaatsen.”

Cystic Fibrosis
Cystic Fibrosis (CF) wordt ook wel taaislijmziekte genoemd en is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. CF is niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting van mensen met CF is 40 jaar. Velen overlijden eerder. In Nederland hebben 1350 mensen CF. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) maakt zich sterk voor deze mensen. De NCFS bevordert lotgenotencontact, verschaft informatie en behartigt de belangen van mensen met CF. Daarnaast initieert en financiert de NCFS wetenschappelijk onderzoek en zet diverse projecten op om de zorg voor mensen met CF in Nederland te verbeteren.

STUUR MARIANNE EEN KLEURRIJKE OPKIKKER-KAART !!

2011-01-31T13:43:00.000-08:00

Ik doe eigenlijk nooit een directe oproep maar maak voor Marianne echt een uitzondering.

Vandaag is het ruim 4 weken geleden dat Marianne getransplanteerd is en ze ligt helaas nog steeds op de Intensive Care in Utrecht.
Marianne heeft vandaag voor het eerst even op de rand van haar bed gezeten maar heeft nog een lange weg te gaan.
Natuurlijk gaat ze dat halen en komt ze er weer bovenop want onze Marianne is een vechtertje.

Maar ook vechtertjes kunnen wel eens hulp gebruiken en ik wil jullie vragen mij te helpen om Marianne en haar ondersteunende familie dat steuntje in de rug te geven door haar een KLEURRIJKE OPKIKKER-KAART te sturen en zo aan haar te laten weten dat we aan haar denken.

Ik vraag iedereen, die dit leest en mij kent, vandaag nog een pen te pakken en een kaart en Marianne een berichtje te sturen, dat moet, s.v.p. (dringender kan ik het niet schrijven).

Ken je mij niet, maakt niets uit, dan pak je ook een pen en schrijf je haar een kaart, weet je niets te schrijven, hartjes is ook goed, maar laat allemaal weten dat we aan haar denken!

Waar moeten de kaarten heen?
UMC Utrecht/ Lokatie AZU
Intensive Care Box 31
t.a.v.Marianne Vrijens
Postbus 85500
3508GA Utrecht

Doen (s.v.p.)
en bedankt,

Hans

CF-patiënt op wachtlijst voor donorlongen werft geld voor Cystic Fibrosis

2011-01-27T08:06:00.000-08:00

Baarn, 27 januari 2011
Djuna Maes overhandigde vandaag een cheque van 1.250 euro aan Jacquelien Noordhoek, directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). Djuna Maes is 23 jaar en heeft Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte). Sinds juli 2010 ligt zij in het Erasmus MC Rotterdam waar ze eind 2010 succesvol is getransplanteerd. Ondanks haar afnemende gezondheid startte Djuna vanuit het ziekenhuis een actie om geld in te zamelen voor onderzoek naar Cystic Fibrosis.

Actie ‘Word Volger en Help de NCFS
Djuna begon in december 2010 een actie op haar weblog om geld in te zamelen voor de NCFS. Voor iedere nieuwe volger van haar weblog zou de NCFS een geldbedrag ontvangen. Deze actie leverde ruim 1.250 euro op en werd o.a. gesponsord door Vivisol, 'Duinconsult' en 'WATTT Professioneel met licht'.

Weblog Miss Piggy
Djuna Maes stond vorig jaar voor de tweede maal op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. Ze hield hierover een weblog bij onder de naam Miss Piggy: “Van alle longen die ik ooit had, ben jij de beste”. In haar blog beschrijft Djuna hoe het is om te wachten op een oproep voor een longtransplantatie, de enige mogelijkheid om haar leven te redden. Ze maakte de lezer deelgenoot van haar wensen, haar wanhoop, haar humor, haar verdriet, haar toekomstdromen, haar doorzettingsvermogen en haar wachten.

Cystic Fibrosis
Cystic Fibrosis (CF) wordt ook wel taaislijmziekte genoemd en is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. CF is niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting van mensen met CF is 40 jaar. Velen overlijden eerder. In Nederland hebben 1350 mensen CF. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) maakt zich sterk voor deze mensen. De NCFS bevordert lotgenotencontact, verschaft informatie en behartigt de belangen van mensen met CF. Daarnaast initieert en financiert de NCFS wetenschappelijk onderzoek en zet diverse projecten op om de zorg voor mensen met CF in Nederland te verbeteren.

Foto Chequeoverhandiging van links naar rechts Jacquelien Noordhoek, Nelice (van Vivisol) en Djuna Maes (Copyright NCFS)

Laatste nieuws over Jasper en Noancy

2011-01-25T05:39:00.000-08:00

Vandaag viel de nieuwsbrief van Janobo weer op de e-mat en in de e-box!!

px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_4TaJeQK5fmE/TT7TxA2-4iI/AAAAAAAAAG0/bW5Ixd_rbFk/s400/langwerpig%2Bameland%2Bgoede%2Bkwal.png" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5566119028474176034" />
Januari 2011

Hallo beste mensen,

Middels deze nieuwsbrief wil JaNoBo jullie weer voorzien van het laatste nieuws en de
huidige stand van zaken.
Allereerst; JaNoBo is trots op wat er allemaal gaande is rondom acties, donaties en lieve
woorden. Wie had dit verwacht! Wat maken we er met z’n allen een geweldig iets van.
De donaties blijven nog steeds binnenkomen. Er staan al vele logo’s van sponsoren op de site
die hun steentje bijdragen of willen gaan bijdragen zodra dit mogelijk is. Daarnaast hebben er
verschillende acties plaatsgevonden en zitten er nog veel aan te komen.
De Spinning-en Zumba clinic bij Total fit was een groot succes. Men heeft in 1,5 uur een
bedrag van € 750 bij elkaar getrapt en gesprongen. Super!!
De decennium-party in de Hut was uitverkocht en een leuke gezellige avond waarbij Jasper
en Noancy ook aanwezig waren. Ook zij genoten duidelijk van de goede sfeer op deze avond.
Vanaf 30 januari a.s. lopen enkele collega’s van Jasper 180 km als sponsortocht.
Ook sturen collega’s van Achmea massaal hun Pluim (kerstpakketvoucher) in als donatie.
Wat is JaNoBo trots op alle initiatieven die genomen worden en alle steun die geboden wordt.
Ook Jasper en Noancy voelen deze enorme steun in de rug. Vandaar dat we middels deze
nieuwsbrief iedereen nogmaals willen bedanken voor hun donaties, acties, initiatieven en
mooie woorden!
Jasper en Noancy hebben nog steeds geen zicht op de verbouwing, maar er zit enig schot in
de zaak. Er is een offerte de deur uit, die in behandeling is. Het blijft nog afwachten hoe alles
zich vorm zal gaan geven. Kortom, Jasper en Noancy hebben nog steeds geen duidelijkheid
wat ze zelf moeten en mogen doen en wat een aannemer doet. Betreffende de bedrijven en
vrijwilligers die een steentje bij willen dragen aan de verbouwing, vragen we nog steeds uw
begrip dat we daarom nog geen beroep hebben gedaan op uw aanbod. We verzoeken u nog
even geduld te hebben. Als we ter zijner tijd van uw hulp gebruik kunnen maken, zullen we
zeker contact met u opnemen.
Wat de gezondheid van Jasper en Noancy betreft; deze gaat met pieken en dalen.
Jasper is inmiddels klaar met zijn revalidatieprogramma in Nijmegen. Hij heeft nog steeds erg
veel last van zenuwpijnen en is daarom nog steeds aan het experimenteren met medicatie om
hier van af te komen. Vanaf nu moet Jasper het “gewone leven” weer zien op te pakken.
Noancy heeft weer last van een lage bloeddruk waardoor ze tot weinig inspanning in staat
is. Ze heeft aangegeven dat ze er aan toe is om gebruik te willen gaan maken van een
scootmobiel. De firma Quingo heeft een scootmobiel ter beschikking gesteld. Hiermee
kunnen Jasper en Noancy op een mooie dag weer samen naar buiten met hun hond Boya.
Ondanks alles proberen Jasper en Noancy er nog steeds het beste van te maken. Ze stralen
kracht en doorzettingsvermogen uit.
Wil je meer weten, neem dan regelmatig een kijkje op de site www.janobo.nl

Nogmaals hartelijk dank,

Vriendelijke groeten,
Team JaNoBo
www.JaNoBo.nl

Opgeven voor de SuperOpkikkerdagen via mail@stichtingfok.nl

2011-01-12T23:21:00.000-08:00

In hetzelfde bericht van gisteren stond een verkeerd mailadres.
Vindt je dat jouw kind nodig toe is aan een opkikkertje, stuur dan een mailtje naar: mail@stichtingfok.nl

Jullie kennen waarschijnlijk allemaal Stichting de Opkikker en hun individuele opkikkerdagen.
Die zijn meestal fantastisch en dan worden de meest uiteenlopende wensen vervuld voor ernstig zieke kinderen in de leeftijd van 4 tot 16 jaar. Zo zijn er in 2010 ruim 100 wensen in vervulling gegaan.
Maar wisten jullie dat er ook ” Superopkikkerdagen” zijn waar op een aantal dagen van het jaar de wensen van een groot aantal kinderen tegelijk kunnen worden vervuld?
Zo zijn er in 2010 ruim 1.000 gezinnen uitgenodigd voor deze Superopkikkerdagen.
Stichting FOK heeft met Stichting de Opkikker een goed contact zodat b.v. is geregeld dat als iemand met CF meedoet er geen andere CF’er die dag is (besmettingsgevaar).
Wij dragen ook zorg voor het in aanmerking komen en aanmelden voor deze super leuke dagen.
Vindt jij dat je zoon of dochter ( van 4 tot 16 jaar) beslist aan een opkikkertje toe is, stuur dan een mailtje naar mail@stichtingfok.nl en vertel ons in het kort waarom dan nemen wij contact met je op. De eerstkomende Superopkikkerdagen zijn:

Zaterdag 19 februari.
vrijdag 18 maart.
zaterdag 26 maart.

Super Opkikkerdag
Stichting Opkikker organiseert sinds enkele jaren naast haar individuele Opkikkerdagen ook Super Opkikkerdagen. Dit zijn Opkikkerdagen waarbij er 50 gezinnen tegelijk hun eigen persoonlijke Opkikkerdag krijgen. Tijdens deze Super Opkikkerdagen is er een breed spectrum aan activiteiten aanwezig. De gezinnen hebben ook hierbij een, op hun intake afgestemd, verrassings programma en worden de hele dag begeleid door een eigen vrijwilliger. Ook maakt de vrijwilliger een foto-/videoreportage welke het gezin na de dag toegestuurd krijgt.
De gezinnen worden aangemeld via de pedagogisch- en maatschappelijk werkers van een, met de stichting samenwerkende, instelling of via het belangstellendenformulier via de website (in dit geval via de Stichting FOK). Bij aanmeldingen via onze website zal er altijd contact gelegd worden met de instelling waar het gezin onder behandeling is. Ook dan nemen de pedagogisch- en maatschappelijk werkers de beslissing of het gezin voor een Super Opkikkerdag in aanmerking zou moeten komen. Na aanmelding worden de gezinnen gebeld voor een telefonische intake door een vrijwilliger van de stichting welke profesioneel is getraind/begeleid om de juiste informatie uit de intake te krijgen. Na de intake gaan ze op het secretariaat van Stichting Opkikker de Super Opkikkerdag van het gezin inplannen; ze regelen niet alleen alle activeiten maar zorgen ook voor de benodigde hulpmiddelen.
Tijdens de Super Opkikkerdag wordt de gezinnen altijd gevraag een korte reactie op papier te zetten, deze worden na de dag verwerkt tot een prachtig bedankboekje voor alle meewerkende relaties.

Voor meer informatie, ga naar de site van Stichting De Opkikker.

2011-01-12T01:35:00.000-08:00

Daphne wil haar muur behangen !!!!

2011-01-02T11:03:00.000-08:00

Daphne is weer eens in het ziekenhuis opgenomen en heeft klachten over de muurbedekking en daar is zoals jullie allemaal wel weten maar een remedie op !!!!!!!.........kaarten.......

Zend een lief berichtje liefst met een klein verhaaltje naar:

Erasmus MC
Afdeling SV kamer 111
t.a.v.Daphne Lankhorst
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam

Ze gaat er vast snel van opknappen.....alvast bedankt......

Stand actie voor Jasper en Noancy

2011-01-02T00:14:00.000-08:00

Op 29 december 2010 was de stand van de inzamelingsactie voor jasper en Noancy al € 17.411 !!! Geweldig!!
De vrienden van Jasper en Noancy schreven op de een na laatste dag van het oude jaar het volgende nieuwsbericht:

Het einde van 2010 is in zicht. Een nieuw jaar staat voor de deur. Traditioneel is het de tijd van jaaroverzichten en lijstjes. Tevens ook de tijd van de verjaardag van Jasper. Om eerlijk te zijn hebben Jasper en Noancy wel eens betere jaarwisselingen gehad. Het zal dit jaar niet makkelijk zijn.

Ook wij maken de balans op en leven met Jasper en Noancy mee. Het is goed om te zien hoe ons initiatief is opgepakt en breed wordt ondersteund door vele mensen en bedrijven. Helaas hebben we niet de snelheid van handelen kunnen brengen waar we zo op hadden gehoopt, maar daar staat tegenover dat het gedoneerde bedrag en de gedane toezeggingen onze verwachtingen hebben overtroffen.

Gelukkig krijgen we nog steeds aanmeldingen van nieuwe acties. Zo zijn er twee van Jasper zijn Achmea collega's een actie gestart in de vorm van een sponsorwandeltocht. Begin 2011 willen zij 180KM gaan lopen. Lees meer over deze actie op de site.

Meer weten, ga naar www.janobosponsorwandeltocht.waarbenjij.nu/

Tot slot en dit heeft niets met dit bericht te maken, maar hebben jullie al gereageerd op het blog van Marianne dat zij vannacht getransplanteerd is?
Wens haar en haar familie sterkte en kracht en stuur haar een boodschap, daar krijgt ze vleugels van !!

Het laatste nieuws over Jasper en Noancy

2010-12-26T00:47:00.000-08:00

Ken je Jasper en Noancy al?
Nee... lees dan eerst verder op janobo.nl

Ja?....lees dan het allerlaatste nieuws van 23 december verteld door de vrienden van Jasper en Noancy......

De wereld is wit!
Alles ziet er prachtig uit, maar voor Jasper en Noancy heeft het ook een keerzijde. Boya uitlaten zit er nu niet in. Ze hebben het geprobeerd maar het is bijna niet te doen…..

Bijna kerst!
Een mooie tijd maar voor Jasper en Noancy ook een hele moeilijke tijd.
Ze maken er het beste van, hoe moeilijk het ook is. Elke keer als je ze ziet of spreekt, stralen ze kracht uit. Kracht om door te gaan, ze moeten ook wel, ze hebben geen keuze. Het is zo ontzettend zwaar, alles gaat met ups en downs maar het is zo ontzettend knap hoe sterk ze samen zijn!

Noancy heeft inmiddels, na 3 weken, afstand gedaan van haar mobiele infuus. Zichtbare vooruitgang lijkt ze niet geboekt te hebben maar wat extra antibiotica kan geen kwaad.

Jasper heeft ontzettend veel zenuwpijnen. Hij is verschillende vormen van pijnmedicatie aan het proberen maar tot op heden mag het niet baten. Samen met Jasper blijven we hopen dat er een medicijn zal komen wat hem van zijn pijnen af helpt. Hij heeft nog twee soorten van pijnmedicatie die hij kan gaan uitproberen.

Jasper is nog steeds druk aan het revalideren. Laatst is hij met de St. Maartenskliniek mee naar een overdekte skihal geweest en heeft in een mono-zitski enkele afdalingen gemaakt. Enorm knap dat hij in zo'n korte periode deze uitdaging al aan is gegaan!

De acties lopen volop, van kerstmarktverkoop tot huiskamerconcert.
Ook Achmea heeft een bijzonder initiatief lopen. Medewerkers van Achmea hebben dit jaar "een pluim" (kadobon naar keuze) als kerstpakket gekregen. Speciaal voor medewerkers bestaat de mogelijkheid om hun kadobon aan JaNoBo te besteden. De eerste pluimen heeft JaNoBo al in ontvangst mogen nemen.
Total Fit en de Hut zijn druk met hun voorbereidingen voor de aankomende acties. De kaartverkoop is gestart.

Over de verbouwing en de vergoedingen hebben we weinig nieuws te melden. Jasper en Noancy wachten op de beoordeling van een ingestuurde offerte. Het blijft nog steeds afwachten.
Hopelijk kunnen we in 2011 hier snel meer duidelijkheid over melden!
Bij deze willen we iedereen fijne feestdagen wensen en hopelijk tot ziens bij de Zumba- of Spinningclinic van Total Fit en de Decennium party bij de Hut!

Nieuwsgierig geworden of denk je misschien, ik wil ook wel wat doen, ga naar www.janobo.nl om te zien wat jij kunt doen!

JANOBO

2010-12-19T03:41:00.000-08:00

Deze keer vragen wij aandacht voor Janobo.
Janobo staat voor Jasper en Noancy en hun hond Boya.
Noancy heeft CF en in mei dit jaar heeft haar partner Jasper bij een ernstig motorongeval een dwarslaesie opgelopen.
Inmiddels is Jasper weer thuis om verder te revalideren en hebben hun naaste vrienden een actie opgestart om geld in te zamelen voor een vervoermiddel voor Noancy en Jasper om ondanks de rolstoel van Jasper mobiel te blijven en naar buiten te kunnen gaan en zijn er aanpassingen aan het huis noodzakelijk.

Lees alles over Noancy, Jasper en hun hond Boya op de website janobo.nl en geef meer ruchtbaarheid aan deze actie door de link naar deze website door te linken naar al jullie vrienden

Onderstaand een heel klein stukje van janobo.nl:

Noancy wordt in 1976 geboren. Kort na haar geboorte beginnen de eerste gezondheidsklachten en wordt Cystic Fibrosis (CF) vastgesteld. In de volksmond beter bekend als taaislijmziekte (zie kopje ziekte info/ Cystic Fibrosis). Noancy levert haar hele leven een continue strijd om de ontstekingen in met name haar longen, maar ook in de rest van haar lichaam, in toom te houden. Desondanks gaat Noancy positief door het leven en is erg gedisciplineerd in het uitvoeren van de intensieve dagelijkse therapieën. Iedereen uit de naaste omgeving heeft hier zeer veel respect voor.
In 1998 leren Jasper en Noancy elkaar kennen. Het is liefde op het eerste gezicht en deze liefde is daarna alleen maar sterker geworden. Jasper geeft zijn volledige steun aan “zijn meisje”. Ondanks Noancy haar forse gezondheidsproblemen, proberen Jasper en Noancy zoveel mogelijk van het leven te genieten. Beiden ondernemen ze veel leuke dingen samen en met vrienden of familie. Squashen, winkelen, naar het strand, mountainbiken. Samen slapen in een tentje in de tuin, een pilsje, wandelen met Boya en zijn tijgersprongen of samen "gek" doen en de grootste lol hebben. Ze hebben samen fijne vakanties: maken een mooie reis naar Canada, op wintersport en gaan er weekendjes op uit.

Met het verstrijken van de jaren, gaat Noancy haar lichaam steeds verder achteruit: benauwd, longinhoud van 30%, misselijk, darmproblemen, ernstige botontkalking (gebroken rug), staar aan de ogen, veel krampen, longbloedingen, pijn, ondergewicht, verlies van spierkracht etc. Het leven raakt steeds meer gevuld met noodzakelijke dagelijkse therapieën: diverse medicatie vernevelen en hierna de cupjes uitkoken, ademhalingsoefeningen om slijm uit de longen te verwijderen, insuline spuiten, vele pillen en poeders verspreid over de dag, met zuurstof fietsen op de hometrainer, fysiotherapie, tussendoor extra energie verrijkte maaltijden/ sonde voeding etc.
Daarnaast wordt Noancy regelmatig voor enkele weken opgenomen in het ziekenhuis in Den Haag (CF centrum) of krijgt zij een thuisinfuus met antibiotica. Desondanks is het onmogelijk om het gevecht tegen CF te winnen.
Ondanks alle hulp van Jasper en Noancy haar ouders kost het dagelijkse leven van opstaan, aankleden, eten en therapie te veel energie. Hierdoor is er weinig tot geen ruimte meer over voor “vrije tijd”. Tijdens de steeds schaarser wordende korte uitjes gaat voortaan de rolstoel van Noancy mee. Het grootste deel van de dagen brengt Noancy echter liggend op de bank door. Toch blijft Noancy knokken voor de dag van morgen….met als klein lichtpuntje de hoop op een longtransplantatie!
Jasper neemt steeds meer zorgtaken voor Noancy op zich. Ondanks dat Jasper dit graag voor haar wil doen, is Noancy zich bewust hoe zwaar deze continue zorg moet zijn. Noancy vindt het daarom belangrijk dat Jasper een uitlaatklep heeft. Naast de hond heeft Jasper een grote passie voor motorrijden, snowboarden en auto's.

Het laatste weekend van mei 2010 gaat Noancy samen met vriendinnen een weekend weg. Haar gezondheid laat niet toe dat ze veel kan ondernemen, maar even lekker weg is fijn.
Datzelfde weekend gaat Jasper op motorweekend. Jasper heeft samen met een vriend een tocht voor de motorclub uitgezet. Het is een mooie toertocht door de Eiffel…tot die ene bocht. De altijd zo beheerst rijdende Jasper moet in de bocht een correctie maken. Plots begint de motor heftig te slingeren, hij valt en glijdt onderuit... tegen de vangrail.
Met de trauma helicopter wordt Jasper naar het ziekenhuis gebracht. Er volgt een spannende, moeilijke en pijnlijke periode op de intensive care. Al snel wordt duidelijk dat Jasper vanaf zijn middel een complete dwarslaesie heeft en nooit meer kan lopen (zie kopje ziekte info/ dwarslaesie). Daarnaast heeft hij door de uitlaat een grote brandwond op zijn zitvlak, gebroken ribben en een klaplong. Beide staan het aankomende revalidatieproces flink in de weg. Vele operaties volgen.
Door de benauwdheid van de klaplongen ervaart Jasper wat Noancy doormaakt. Het eten van een hapje brood was al een hele inspanning: “Nu snap ik echt wat Noancy bedoelt”. Jasper vindt zijn dwarslaesie vooral voor Noancy erg omdat hij de komende tijd niet voor haar kan zorgen. Maanden van opname in het ziekenhuis en revalidatiecentrum volgen. Noancy is ondertussen terug bij haar ouders gaan wonen omdat haar ziekte het niet toelaat om zelfstandig te kunnen wonen.
Een situatie waarin je er voor elkaar wil zijn, maar die dat helaas niet toelaat gezien hun gezondheid.… Eigenlijk is het niet te doen. Hoeveel kan een mens hebben?!

Met enorme wilskracht en positiviteit knokt Jasper in de Sint Maartenskliniek en boekt steeds meer vooruitgang. Hij wil er het beste van maken en alles zo snel mogelijk zelf leren. Jasper gaat met sprongen vooruit. Na maanden van hard werken mag Jasper naar huis voor een dagje, later voor een nacht en dit wordt steeds verder opgebouwd.
Thuis is het echter nog erg behelpen. De woning is nog niet aangepast. De ambtelijke molen is nog in overleg met de diverse partijen. Dit betekent een bed in de huiskamer, geen bruikbare toilet, wassen met een bakje water, keuken niet geschikt etc. Kortom echt gehandicapt in je eigen huis.
Een dwarslaesie omvat helaas meer dan het niet kunnen lopen. Ondanks dat Jasper geen gevoel heeft in zijn onderlichaam, heeft hij enorm last van zenuwpijnen. Tot op heden slaat de medicatie niet aan. Jasper dient rekening te houden dat hij mogelijk met deze heftige pijn moet leren leven. Daarnaast is er sprake van spasmen in het onderlichaam, slechte warmte regulering, (de kleinste) drukplekken op de huid zorgen continu voor een groot risico op wonden etc.
Het lijkt het script van een ontzettend slechte film. Maar blijkbaar kan het erger…
Naast de eerder beschreven klachten is de gezondheid van Noancy nog verder achteruit gegaan. Haar lichaam is niet meer in staat om haar bloeddruk te reguleren, waardoor deze vaak te ver zakt als zij gaat staan. De oogfunctie gaat achteruit, de slokdarm werkt niet naar behoren, geen gevoel in de huid van haar onderbenen, continue krampen….Tijdens de ziekenhuisopname in oktober 2010 wordt autonome neuropathie vastgesteld; een beschadiging aan de zenuwen waardoor ‘automatische processen’ niet meer functioneren (zie kopje ziekte info/ autonome neuropathie).
Een enorm trieste diagnose erbij…. Noancy was maanden aan het knokken voor verbetering maar dit bleek een onmogelijke opgave te zijn. Haar zenuwen zijn dermate beschadigd dat functies uitvallen. Ook dit gaat nooit meer weg en is niet te verminderen. Doordat Noancy haar blaas niet meer werkt heeft zij een verblijfskatheter gekregen.
Een klap in het gezicht, ook omdat het enige lichtpuntje; dè longtransplantatie, niet meer mogelijk lijkt naast de autonome neuropathie.

Helaas nog zonder aanpassingen van de woning, komt Jasper op 5 november 2010 voorgoed naar huis. Middels dagbehandeling zet hij de revalidatie voort. Jasper en Noancy gaan het samen proberen in hun eigen huisje, maar hebben allebei hier wel hun zorgen over. Het zal erg zwaar gaan worden.
Beiden hebben hulp nodig, maar kunnen dat elkaar niet geven. Positief als altijd gaan ze er het beste van maken met hulp van professionals en zorg van hun ouders, zussen en zwagers die er altijd zijn voor hen.
Ondanks dat velen Jasper en Noancy een warm hart toedragen, kan niemand de problemen van deze kanjers overnemen. Zelfs niet voor één uurtje. Wel kunnen we hen proberen te steunen.

Vlaamse speelfilm "Adem" over CF in wereldpremiere in Montreal

2010-08-28T05:26:00.000-07:00

Vandaag op 28 augustus is de Vlaamse speelfilm "Adem" in wereldpremière gegaan op het prestigieuze Filmfestival van Montréal. Hans van Nuffels eerste langspeler zal er meedingen naar de Grand Prix des Amériques.
Op 3 september is "Adem" toe aan zijn Belgische première op het Filmfestival van Oostende, waarna de prent op 8 september in de Belgische bioscopen komt. Wanneer de film in de Nederlandse bioscopen te zien is, is nog niet bekend maar er vinden wel al gesprekken plaats met Nederlandse distributeurs.

De allereerste recensies in België over deze film zijn zeer lovend. We zijn erg benieuwd!

Waar gaat de film over?
Jonge kerels TOM (Stef Aerts) en LUCAS (Maarten Mertens) zijn broers en lijden aan dezelfde genetische ziekte die hun longen langzaam sloopt. Tom worstelt met zijn korte levensverwachting en hangt rond bij een bende tuig uit zijn buurt. In het ziekenhuis ontmoet hij XAVIER (Wouter Hendrickx), een kerel die lijdt aan dezelfde ziekte als hij maar die zich gedraagt als een rasatleet. Zijn levenslust straalt af op Tom. Xavier is een onverbeterlijke optimist, zelfs wanneer zijn lief ANNELEEN (Marie Vinck) hem laat zitten. Tom valt op zijn beurt voor de eigenzinnige ELINE (Anemone Valcke) die al maanden in een quarantaine kamer zit. Ze kunnen elkaar niet aanraken maar toch beginnen ze een romance.

Dan overlijdt Toms broer Lucas tijdens een longtransplantatie. Tom is ontroostbaar. Hij verschuilt zich bij zijn ruige vrienden, ontloopt Xavier en breekt met Eline. Maar op een dag kruist hij weer het pad van Xavier die hem zijn smaak voor het leven teruggeeft...

ADEM is een meeslepend, romantisch, grappig en hartverscheurend. Een drama over weinig tijd hebben en niets willen missen.

Voor meer informatie, ga naar:
www.ademdefilm.be
www.facebook.com/pages/ADEM

Wat varkens met CF te maken hebben

2010-08-12T05:39:00.000-07:00

Deze kop is niet enkel bedoeld om de aandacht te trekken.

In een recent artikel in het Amerikaanse blad Science Daily wordt een studie besproken over een typische " kip of het ei" vraag besproken, namelijk wat is eerst, de infectie of de inflammatie?
Dat is van belang omdat de uitkomst kan bepalen met welke therapie het best begonnen kan worden.
Als alles begint met infectie en er vervolgens pas inflammatie komt en er wordt in een vroegtijdig stadium of zelfs preventief begonnen met het bestrijden van deze infectie dan kan ziekte van de long worden voorkomen of uitgesteld.
Dit onderzoek bevestigd dat e.e.a. begint met de infectie!

Dit is op zich nog geen wereldbrekend nieuws maar eerder herbevestiging van wat ook in Nederland al langer bekend is en ook wordt toegepast.

Wat hebben die varkens er nou mee te maken?
In dit onderzoek zijn varkens met CF gebruikt en in tegenstelling tot muizen, die niet de longziekte kunnen krijgen die zo kenmerkend is voor CF, vertonen varkens met CF wel alle kenmerken van deze ziekte.
Varkens kunnen vanaf nu als model worden gebruikt voor wat er gebeurd bij mensen en varkens reageren op deze ziekte op bijna gelijke wijze. Dit is slecht nieuws voor de varkens maar goed nieuws voor mensen met CF.
Nu kunnen nieuwe therapieen getest worden in een veel eerder stadium van de ziekte.

Dat is wel nieuws (althans, ik wist het nog niet).

Voor meer informatier, lees onderstaand artikel.

Pigs Provide Clues on Cystic Fibrosis Lung Disease
ScienceDaily (July 15, 2010) — Aided by a new experimental model, scientists are a step closer to understanding how cystic fibrosis (CF) causes lung disease in people with the condition. The findings, published online April 28 in the journal Science Translational Medicine, could help improve treatments for lung disease, which causes most of the deaths and disability among people with CF.

In particular, the study by a University of Iowa research team and colleagues at University of Missouri appears to answer a long-standing "chicken and egg" question about which comes first in CF lungs -- infection or inflammation.
"Using our model we are beginning to answer that question, and it looks like infection does precede inflammation," said David Stoltz, M.D., Ph.D., UI assistant professor of internal medicine and lead study author. "The importance of that finding is that it could dictate what types of therapy we might use. Knowing that infection is first suggests that if we can prevent or fight infection, then that might delay or prevent the lung disease in people with CF."
For example, the finding would seem to support early and aggressive treatment of lung infections in children with CF, added Stoltz, who also is assistant director of the Adult Cystic Fibrosis Center at UI Hospitals and Clinics.
The new experimental model that Stoltz and his colleagues used were pigs with a CF-causing gene mutation. The team generated the pig model in the hope that it would more closely mimic the human disease than mouse models do.
By studying the CF pigs through their first six months of life, the team has shown that these animals do develop lung disease typical of what is seen in humans, including infection in the lungs, inflammation, and accumulation of mucus in the airways, which is a significant problem for patients with CF.
"This is a really great example where the pig serves as a model for what happens in the human, and the pig reacts to this disease in nearly the same way," said Randall Prather, distinguished professor of reproductive biotechnology at the University of Missouri. "In contrast, when you use mice, they don't get the lung disease that is common in patients with cystic fibrosis."
The team also found that the lungs of newborn CF pigs tended to be infected with more bacteria than lungs of control pigs. Moreover, within a few hours of birth, the CF pigs showed signs that their lungs are less able to get rid of bacteria from their lungs. This problem might represent an initial step in the disease process that results in chronic lung infection in CF.
"Our new model will help us understand the mechanisms of lung disease in humans with CF," Stoltz said. "It also provides a unique opportunity to test different therapies starting at a very early stage of the disease -- much earlier than we can in humans with CF -- and maybe to target preventive therapies that might help delay or even prevent the type of lung disease that affects people with CF."
In addition to Stoltz and Prather, the interdisciplinary team included researchers from the UI Carver College of Medicine, the UI College of Dentistry and the University of Missouri. Michael Welsh, M.D., UI professor of internal medicine and molecular physiology and biophysics, who holds the Roy J. Carver Chair of Internal Medicine and Physiology and Biophysics, was senior study author. Welsh also is a Howard Hughes Medical Institute investigator.
The study was funded in part by grants from the National Institutes of Health and the Cystic Fibrosis Foundation.
Welsh is a co-founder of Exemplar Genetics, a company that is licensing materials and technology related to this work.

Source: Science Daily

Run Sick Boy Run.......

2010-08-08T07:09:00.000-07:00

De laatste tijd verschijnen er op CFCafe steeds leukere blogs of vernieuwen bestaande auteurs hun blog en pimpen hem gezellig op. Een goed voorbeeld van een recent nieuw verschenen blog is "Van alle longen die ik ooit had, ben jij de beste" van Miss Piggy.

Wie is Miss Piggy? Zelf beschrijft ze zich als volgt:

MissPiggy. Jup. Dat ben ik. Genoemd naar mijn Prednison-onrembare-eetlust en dan vooral naar 'Katja biggetjes'. Deze blog is bedoeld om mijn gedachtes te ventileren over mijn zich hopelijk snel aandienende RE-LOTX. Ik spaar longen denk ik, want hoe super super de max mega top deze nieuwe longen, die ik in oktober 2009 heb mogen krijgen, ook waren. Nu doen ze het niet meer. Daarom: alles nog een keer. Deze blog is ook wel bedoeld als tijdverdrijf hahaha, want ik zit hier in mijn ziekenhuisbedje op de oproep te wachten en dan slaat Wanhoop soms toe.
"Just walking the dog"

Gelukkig krijgt Miss Piggy veel reacties en die verdient ze ook want van haar schrijfstijl wordt je vanzelf vrolijk.
Ik wil hier wel een oproep doen aan alle CFCafe lezers die nog niet gereageerd hebben. Het CFCafe is met name bedoeld om CF'ers met elkaar via het web in contact te brengen. Als je reageert komen de contacten van zelf, dus, lezers.... er kan meer (nog meer ) gereageerd worden door met name nieuwe CFCafe gebruikers, doen !!!! Het is echt de moeite waard (zeker bij Miss Piggy die gelijk op je berichten reageert).

Een van de meest bijzondere buitenlandse weblogs die ik recent tegen kwam, is het weblog van Ronnie Sharpe, genaamd "RunSickBoyRun" (http://runsickboyrun.blogspot.com).
Naast grappig en goed verzorgd,is het blog zeer informatief en kent maar liefst 469 volgers. Nu is de Amerikaanse markt natuurlijk veel groter maar het aantal is toch indrukwekkend.
Voor en ieder die het nog niet kent, ga eens kijken........

Recent Amerikaans onderzoek: Anti biotica thuisbehandeling of in ziekenhuis leidt tot gelijke resultaten

2010-08-02T06:01:00.000-07:00

Patients with cystic fibrosis (CF) recover from exacerbations equally well if they are treated at home or in a hospital, according to researchers from Johns Hopkins University. Furthermore, longer treatment with antibiotics does not appear to offer any additional benefit over shorter courses.

The study was published online ahead of the print edition of the American Thoracic Society's American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine.

"We undertook this research owing to the lack of clinical information of best practices in treating CF exacerbations available to physicians," said J. Michael Collaco, M.D., assistant professor at Johns Hopkins.

In 2008 patients with CF had an average lifespan of only 37.4 years, and most died of the progressive pulmonary obstruction associated with the disease. The progression of the disease may be hastened by recurrent exacerbations.

"Traditional management includes aggressive airway clearance and antibiotics, the latter frequently administered intravenously, but despite effective symptomatic therapy, many patients may never completely recover their baseline lung function. Thus, it is crucial to determine the most effective means of therapy delivery for CF respiratory exacerbations," said Dr. Collaco. "Unfortunately, due to the difficulty of performing randomized controlled trials, existing evidence is insufficient for many treatment issues, including the best site for delivery of care and the optimal duration of therapy."

Outpatient intravenous antibiotic therapy has gained widespread acceptance because of its advantages over hospitalization including: fewer absences from school or work, less disruption of family life, decreased costs per treatment course, and high patient satisfaction. However, long-term costs may not be reduced in the outpatient setting if it precipitates the need for longer and more frequent courses of antibiotics, and quality of life may not always be better.

Dr. Collaco and colleagues from Johns Hopkins University used data from 1535 individuals in 755 families from the U.S. Cystic Fibrosis Twin-Sibling Study, a large, multi-center study directed by Garry Cutting, M.D., professor of genetics at Johns Hopkins. This analysis of the Twin-Sibling Study data compared levels of baseline lung function (forced expiratory volume in one second, or FEV1) to lung function at the end of treatment and over the year after treatment.

Dr. Collaco and colleagues found that exacerbations were followed by long-term declines in lung function regardless of whether antibiotics were administered in the hospital or at home, and no difference in intervals between courses of antibiotics was observed between hospital and home.

"This research indicates that intravenous antibiotic therapy for CF respiratory exacerbations administered in the hospital and in the home may be equivalent in terms of long-term FEV1 change and interval between courses of antibiotics," said Dr. Collaco. "Furthermore, we found that, based on improvement of FEV1, optimal duration of therapy may be seven to 10 days, as opposed to between 10 and 21 days, as is seen in current practice."

Patients who had a greater decline in lung function prior to starting therapy experienced steeper long-term declines following that course of therapy, indicating that more severe exacerbations have long-lasting effects, regardless of short-term treatment success. "This finding implies that patients with drastic drops in lung function with an exacerbation should be monitored more closely following treatment, for even with recovery of lung function, they remain at higher risk for greater long-term decline," said Dr. Collaco.

Dr. Collaco acknowledged that subjects participating in the Twin-Sibling Study may be more motivated than the general CF population, and thus may have increased compliance with antibiotics and chest physiotherapy when treated at home. These subjects are also members of families where more than one sibling has CF, thus these families may be more adept with home care, which could have biased the outcome toward the benefit of home therapy.

"Ultimately," he said, "given the decline in baseline FEV1 after an exacerbation, preventing exacerbations may be more important than the approach taken to treat the exacerbation. Taken together, our findings underscore the CF community's need for determining an optimal approach to the treatment of pulmonary exacerbations. Large prospective studies are needed to answer these essential questions for CF respiratory management."

Source: American Thoracic Society (ATS)
8 July 2010

20something.nl

2010-04-26T06:06:00.000-07:00

20 something.nl is hét online lifestyle magazine van Nederland voor en door twintigers.
Ik had er nog niet van gehoord maar val dan ook (net?) buiten de doelgroep.

Wat was mij in dit magazine opgevallen?

Dat was het artikel van 13 april j.l., geschreven door Betty onder de titel "Ben jij al donor?".
Hierin schenkt Betty aandacht aan donor registratie naar aanleiding van een email van bezoekster Shanna. Shanna schrijft heel ontroerend over haar vriendin Saskia die CF heeft en het moeilijk heeft. Afijn, je moet het zelf lezen, daarom heeft ze het tenslotte ook geschreven.

In het artikel wordt verder ook aandacht geschonken aan het filmpje "Wachten op een orgaan" met de in augustus 2008 op 20 jarige leeftijd veel te vroeg gestorven Lisa.

Ik heb zelf het genoegen mogen hebben, Lisa persoonlijk gekend te hebben en denk nog regelmatig met heel veel liefde en respect aan haar terug.

Lisa is helaas ook veel te vroeg gestorven door het volstrekt ontoereikende Nederlandse donorbeleid.

Met ingehouden woede moet ik nog regelmatig terugdenken aan de gedenkwaardige confrontatie op 7 oktober 2008 in het programma van Pauw en Witteman tussen de VVD politicus Hans van Baalen en Kim Moelands, schrijfster en in haar vrije tijd tevens CF patient.
In dit programma verdedigde Hans van Baalen namens de VVD met verve het volstrekt nutteloze en ontoereikende donorbeleid van (nu demissionair) minister Ab Klink.

We zijn nu inmiddels anderhalf jaar verder en terwijl Hans van Baalen zich in Brussel onledig houdt met ongetwijfeld zeer belangrijke zaken op Europeesch en op wereldgebied, houdt Kim Moelands zich bezig met zo iets simpels en basaals als trachten te overleven door middel van het halen van adem.

Zou Hans van Baalen, gezeten aan het ziekbed van Kim Moelands nog steeds met droge ogen hetzelfde verhaal aan haar kunnen en durven vertellen als dat van 2008?

Anderhalf jaar zijn verloren gegaan aan niets doen terwijl veel lotgenoten van Kim er inmiddels niet meer zijn, het is aan niemand uit te leggen en toch is het gebeurd, is het een feit.

Ik geloof in het goede in de mens en in zijn vermogen om van zijn fouten te leren en daarnaast mag ik die van Baalen wel. Ook ik heb in mijn leven veel fouten gemaakt en ben daar later op terug gekomen. Het heeft mij meer mens gemaakt.

Wees een man, Hans van Baalen en maak een statement, "het huidige donorbeleid is verspilde tijd en moeite" en maak gehakt van die Ab Klink.
Door toe te geven dat je iets van het verleden geleerd hebt, zul je mijn respect terug verdienen.

Voor diegenen die het filmje van Lisa om wat voor reden gemist hebben, vogt onderstaand de herhaling:

Wie van Lisa geen genoeg kan krijgen verwijs ik gaarne en met respect naar haar weblog welke zij tot haar dood bijhield .

Lisa's Weblog

Hans van Roon
-op persoonlijke titel-

Actie: Gewicht voor Gewicht

2010-04-24T07:39:00.000-07:00

Tot 1 juli 2010 loopt de actie "Gewicht voor Gewicht" van Agnes, de trotse peettante van Levy en Finn.
Agnes schrijft op haar site dat zij last begon te krijgen van haar overgewicht o.a. door het risico van diabetis.

Zij heeft twee neefjes, Levy (3 jaar)en Finn (i jaar oud), die beiden CF hebben en die, zoals we allemaal wel weten wat gewicht zouden kunnen gebruiken.
Agnes is een sponsor actie begonnen om geld in te zamelen voor de NCFS en is inmiddels al 33 kilo afgevallen, goed voor € 6.196!!

Ken jij iemand in je omgeving die een steuntje in de rug kan gebruiken bij gewichtsproblemen, attendeer hem of haar op dit initiatief en misschien snijdt het mes wel aan twee kanten!!

Hoe maak ik zelf een blog.......

2009-08-16T07:44:00.000-07:00

Je hebt zelf een computer of laptop en je surft wel eens op het internet en je bent natuurlijk lid van CFCafe maar hebt nog geen eigen (extern) weblog ( en zou er wel graag een hebben)?????

Hier volgt een korte cursus om je te helpen in een half uurtje je eigen weblog aan te maken.

Stap 1: Ga naar www.blogger.com/start

Stap 2: Lees wat er op die pagina staat ( het is gratis, het is makkelijk in gebruik en flexibel) en klik dan op "Bekijk de zelfstudie op video".

Stap 3: Nadat je op het YouTube filmpje gezien hebt hoe makkelijk het is om zelf een weblog aan te maken , gaan we nu echt aan het werk.

Sluit het filmpje af en ga terug naar www.blogger.com/start en klik op de grote rode knop "Een blog maken" en maak in drie stappen je eerste eigen blog:

1: "Maak een Google account"
2: "Geef je blog een unieke naam"
3: "Kies een sjabloon of wel bepaal welke vorm en kleuren je aan je eigen blog wilt geven

Stap 4: Maak je allereerste bericht op je eigen weblog en publiceer dat!!!

Klaar is Kees, zo simpel is het maken van een eigen weblog.

Je wilt je eigen weblog ook gepubliccerd zien op CFCafe??
Ga naar "Problemen met het linken van je eigen weblog met CFCafe".

Nieuw blog over IVF/PGD

2009-08-11T05:25:00.000-07:00

Deze week speciale aandacht voor een vrij nieuw blog over IVF en PGD.

IVF staat voor reageerbuisbevruchting en PGD is een methode waarmee het mogelijk is om ernstige erfelijke afwijkingen aan te tonen in embryo's tijdens de vroegste stadia van ontwikkeling.

Het blog heet IVF en PGD (http://ivfenpgd.wordpress.com) en is onder de nickname Thea op anonieme basis geschreven en vermoedelijk daarom niet met CFCafe gelinkt.
Het onderwerp is daarentegen uiterst actueel en voor veel CFCafe leden van belang om te weten.

Onderstaand een kort stukje over wat Thea over zich zelf en het onderwerp schrijft:
"Dit blog over IVF en PGD is een initiatief van een (letterlijk) nieuwsgierige moeder. Ik ben begin dertig, wat formeel heet “hoogopgeleid” en getrouwd. Samen met mijn man heb ik een zoontje met CF (Cystic Fibrosis oftwel taaislijmziekte). In aanloop naar hopelijk de geslaagde poging een broertje of zusje zonder CF op de wereld te zetten, ben ik dit blog gestart. Uitgangspunt is een combinatie van feitelijke informatie en persoonlijke ervaringen. Het is misschien een beetje saai, maar ik blog anoniem. Om het geheel nog een beetje een persoonlijk tintje te geven gebruik ik de nickname Thea. Maar verder dus geen namen, leuke foto’s et cetera. De zaken waarover ik schrijf, vind ik te persoonlijk om bijvoorbeeld door collega’s gezien te worden. Aangezien ik werk met echte internetfreaks, is de link tussen dit blog en mij snel te leggen. Wat ik allemaal blog, is echter wel informatie die ik met oprecht geïnteresseerden wil delen. Hopelijk vinden jullie hier een antwoord op je vraag, steun of herkenning."

Wij delen de mening van Thea en adviseren een ieder die dit onderwerp verder wil volgen deze link aan zijn "Favorieten" toe te voegen.

Ruurlose verkoopt knuffels voor de NCFS

2009-08-10T02:26:00.000-07:00

Eerder deze week berichten we al over de opwindende acties van CFCafe leden Miranda (KRO programma "Blootgewoon") en Tamara ("Sieraden voor CF..!!").
Maar wat dachten jullie van CFCafelid Lianne die woensdag a.s.met haar hele familie in actie komt op de Ruurlose braderie om geld in te zamelen voor de NCFS.
Lianne en haar familie gaat de inmiddels welbekende knuffelapen verkopen en haar zus Femke zal een speciale schminkhoek inrichten waar kinderen zich tegen een kleine vergoeding kunnen laten schminken.

Klik op deze "Link" voor meer informatie over deze hartverwarmende actie.

Uit de kleren voor het goede doel !

2009-08-08T12:30:00.000-07:00

Deze week belichten we twee hele leuke initiatieven van CFCafe leden welke de actie ondersteunen om geld in te zamelen voor onderzoek naar CF ter gelegenheid van het 40 jarig bestaan van de NCFS:

De eerste actie is: "Blootgewoon: Uit de kleren voor het goede doel ! "afgelopen donderdag op Nederland 1 om 21.30 uur.
In dit programma nam CF lid Miranda samen met haar collega's het op tegen een team welke de eer van de Roos Prommenschenkel Foundation verdedigde.

Miranda en haar man hebben twee zoons waarvan de jongste, Gido CF heeft.
"Miranda en haar collega’s kennen elkaar van hun tijd samen in een sportwinkel in het oosten van het land. Ze treffen elkaar ook regelmatig in het café. Collega Miranda is onlangs bevallen van zoon Gido. Gido blijkt een erfelijke taaislijmziekte te hebben. Daardoor zal hij niet oud worden. De groep collega’s voelt zich machteloos en ziet in hun bijdrage aan KRO BlootGewoon een manier om Miranda te kunnen steunen. Zij zetten zich daarom in voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.

Er is veel commotie geweest rondom de oproep, voornamelijk omdat de KRO een programma op de buis brengt waar naakt in zit. Volgens presentatrice Anita Witzier gaat het niet om het naakt: “Juist het goede willen we onder de aandacht brengen. Maar ook willen we laten zien wat het betekent en hoe zinvol het kan zijn om iets voor een ander te doen. Het persoonlijke verhaal achter het goede doel staat voorop. Het gaat over mensen die iets overhebben voor een ander en zichzelf daarbij kwetsbaar, bloot, opstellen. Waar je bij een gewoon goede doelenprogramma soms al na tien minuten weg begint te dommelen, word je hier bij de les gehouden door het blote element”, aldus Witzier.

De foto's van Miranda en haar collega's hebben terecht de tweestrijd gewonnen en twee van de gemaakte foto's zullen ook verschijnen in de uit te brengen kalender "Blootgewoon" welke te bestellen is in de webwinkel van de KRO.

Miranda en haar collega's kunnen trots zijn op het resultaat en op de foto's want beiden zijn schitterend, een geweldig initiatief.
Hebt U het programma toevallig gemist, klik op "Link" en beleef het programma opnieuw.

De tweede actie komt van dochter Tamara van CFCafelid Peter. Peter is begin dit jaar succesvol voorzien van nieuwe longen en dochter Tamara heeft haar hele leven haar vader zien strijden tegen de gevolgen van zijn ziekte en besluit in actie te komen.
Meer weten? Ga naar "Sieraden voor CF...!!"
(De sieraden zijn schitterend, oordeel zelf...)

Het laatste nieuws over CFCafe

2009-08-03T07:04:00.000-07:00

De allereerste verbeteringen van CFCafe gaan nu echt komen !!!

Jullie hebben er lang op moeten wachten maar er wordt volgende week begonnen met het werk aan de allereerste verbeteringen van CFCafe.
Welke veranderingen zijn dat ?

De twee meest in het oogspringende verbeteringen zijn:

Op de homepage van CFCafe staan, zoals jullie allemaal kunnen zien, de laatste vijf gepubliceerde blogberichten. Dit is om de homepage overzichtelijk te houden. Als er veel geschreven wordt en je kijkt niet om de paar uur dan kun je echter heel makkelijk een aantal berichten missen. Daarom wordt in de eerstvolgende release van CFCafe opgenomen onder de vijf laatst gepubliceerde berichten een historie met de twintig voorgaand laatst gepubliceerde blogberichten (in chronologische volgorde).
Een bijkomend gevolg van bloggers, die veel op hun weblog schrijven, is dat op de homepage van CFCafe soms twee of meerdere van hun blogartikelen verschijnen. Dit is soms irritant zeker omdat er maar vijf plekken op de homepage zijn maar de blogger zelf kan daar niets aan doen. In de volgende release van CFCafe gaat dit euvel verholpen worden door te regelen dat elke blogger maximaal een keer per dag op de homepage gaat verschijnen. Op de homepage is telkens zijn laatst gepubliceerde blogbericht te zien (en als je daar op klikt zie je uiteraard van zelf wat de blogger eerder geschreven heeft)

Verder worden nog een aantal andere wensen ingevuld, te weten:

Onderaan je profiel komt een vrij in te vullen tekstveld van 1000 karakters waarin de gebruiker iets over zichzelf kwijt kan. Deze tekst wordt op de profielpagina van de gebruiker getoond (Als je bent ingelogd en je wilt weten wie er gereageerd heeft op een berichtje van jou, ga je naar "Leden", zoek je de Nickname op die gereageerd heeft en krijg je wat meer informatie over die persoon als die dat daar vermeld heeft).
Daarnaast krijg je op de profielpagina de mogelijkheid middels een aantal invulvelden de interessegebieden van jou met anderen te delen.
Als iemand met jou via CFCafe in contact wil komen kan dat wanneer je ingelogd bent binnen CFCafe door naar "Leden" te gaan en daar een berichtje van jou voor die persoon achter te laten. Nu gebeurt dat al maar omdat tot op heden je van deze berichten geen melding kreeg weten heel veel leden niet dat zij een bericht hebben gehad. In de nieuwe release zal CFCafe naar je e-mailadres een berichtje sturen als er post voor je is binnen CFCafe op je Profielpagina.
De laatste wijziging is er eentje die het voor het eerst aanmelden bij CFCafe gaat vereenvoudigen. Als je je voor het eerst aanmeldde bij CFCafe en je gaf een Nickname op die reeds in gebruik was, lukte het je niet om je aan te melden bij CFCafe ( zonder dat je zelf wist waarom). In de nieuwe release geeft CFCafe de nieuwe aanmelder een melding een andere Nickname te kiezen als deze binnen CFCafe al in gebruik is.

Tot zover de belangrijkste verbeteringen van CFCafe. Zodra de nieuwe release gelanceerd is zullen wij dit via dit blog op CFCafe publiceren.

Wij weten dat er op het gebied van het Forum ook nog een aantal wensen leven. Fred en Hans zijn bij de makers van CFCafe langs geweest en hebben daar o.a. uitvoerig over gesproken. Zodra daar concreet nieuws over te melden valt dan berichten wij daar ook over op dit blog maar er gaat in ieder geval aan gewerkt worden. Overigens raden wij iedereen aan die het forum nog niet eerder bezocht heeft dat nu te doen ( nadat je ingelogd bent is het forum voor iedereen te lezen) want er wordt de laatste paar weken druk gebruik van gemaakt!!

Help, ik krijg mijn blog niet gelinkt...

2009-08-02T05:51:00.000-07:00

Help, ik krijg mijn blog niet gelinkt met het CFCafe. Wat doe ik fout??

Het linken van een eigen blog met CFCafe.nl is niet zo ingewikkeld maar soms kom je problemen tegen. Wat moet je precies doen en waar moet je opletten??

Allereerst moet je een blog hebben welke beschikt over een RSS Feed.
Als je kijkt in de kop van dit blog dan zie je rechts boven de naam van deze site(CFCafe@hccnet.nl een aantal symbooltjes staan waarvan de tweede van links het symbool is welke ook hier links staat afgebeeld.
Als je goed kijkt zie je rechts naast dit symbool een klein driehoekig knopje staan met de punt naar beneden.
Als je daar op drukt, ontvouwt zich een nieuw venstertje waar je kunt kiezen tussen -Atom en _RSS.
CFCafe maakt gebruik van -RSS Feeds dus kies RSS en druk daarop.
Nu ontvouwt zich een nieuw venster waar de code staat welke je nodig hebt om je blog te linken met CFCafe.
Doe dit bijv. maar eens bij deze site en een nieuw scherm opent zich met als adres (links boven in de hoek van het scherm):"http://cfcafe.blogspot.com/feeds/posts/default?alt=rss".

Doe dit nou eens bij je eigen blog, kijk of je een RSS Feed symbool ziet staan, druk op het knopje rechts daarvan en klik op -RSS en kopieer vervolgens het adres welke in het nieuwe scherm links bovenin verschijnt ( maak gebruik van knippen en plakken). Dit is jouw eigen RSS Feed.

Goed zo, de helft van het werk zit er al op.
Nu moeten we de link met CFCafe nog maken.

Log in op CFCafe met je eigen Nickname en je Password.
Als je bent ingelogd zie je boven in het scherm staan: Hallo "Nickname" en daaronder staat o.a. een knop "Maak je eigen weblog aan "

Klik op deze knop en vul in bij Blognaam een naam die je geheel zelf mag bepalen (neem b.v. de naam van je eigen externe blog daar voor)
en bij "Externe feed url bijv. link" plak je de eerder door jou gemaakte RSS Feed van je eigen blog.
Daarna druk je op de knop "Opslaan" en dan zou de link het ongeveer 30 minuten later moeten doen, dan verschijnt het laatst door jou geschreven blogje op de homepage van CFCafe en vanaf dan elke keer als je iets nieuws op je eigen (externe) blog schrijft.

Heb je het niet geheel kunnen volgen, klik dan op deze link (dan wordt alles nog eens uitgelegd met plaatjes erbij)

Het lukt nog steeds niet!!
De meest voorkomende oorzaken waarom het misschien nog steeds niet lukt zijn:
- Je moet ingelogd zijn om je eigen weblog te kunnen linken met CFCafe !
- Je hebt een eigen website welke helaas niet over een RSS Feed beschikt (Dat is
dat rode symbooltje welke ook in dit artikel staat afgebeeld). Dan kun je
je eigen blog of website helaas niet linken.
- Je hebt wel een blog met RSS Feed maar nog met een oudere versie (ouder dan 2.0).
Helaas wil het ook danwel eens niet lukken ondanks dat je een RSS Feed hebt omdat
de provider van jouw blog helaas nog met een oude versie van RSS Feed werkt.
Ook lukt het niet met -Atom !!

Mocht je nog vragen of problemen bij het aanmelden en linken van je eigen blog hebben, neem dan per e-mail even contact met ons op (cfcafe@hccnet.nl) of door te reageren op deze link.

Help, ik heb problemen bij het aanmelden

2009-08-01T06:16:00.000-07:00

Help, Ik heb me aangemeld bij CFCafe maar ik hoor of zie niks??? Wat doe ik fout ??

Dit is een van de meest voorkomende problemen bij CFCafe en de oorzaak is vrijwel altijd heel simpel, namelijk:
je "Nickname" bestaat al !!

Je hebt de site www.cfcafe.nl gevonden, je hebt gedrukt op de knop "Registreren" en een menu is opengevouwen welke je hebt ingevuld.
Na je e-mailadres moet je een "Nickname" opgeven en deze moet uiteraard uniek zijn.
Is er al een eerdere gebruiker van de door jou gekozen "Nickname" dan gaat het registratieproces fout en krijg je geen automatische e-mail op je e-mailadres met je nieuwe wachtwoord.
Heet je b.v. "Hans" dan gaat het fout want er is al iemand met de "Nickname" "Hans".
Heb je een veel voorkomende naam voeg dan iets toe aan je naam b.v. "HansFred" en maak de registratieprocedure verder af.
Ontvang je dan ommegaand bericht met je wachtwoord , dan is alles goed gegaan en ben je lid en kun je gebruik maken van alle functionaliteit van de site zoals het bekijken van de foto's en filmjes en het bezoeken van en deelnemen aan het forum en de websessies.

Woon je in Belgie dan kan het fout gaan bij de postcode omdat die verschillen van Nederland. Neem hier een fictieve (Nederlandse) postcode op b.v. 3016DR .

Nieuwe blogs op CFCafe

2009-07-30T06:12:00.000-07:00

Deze week hebben zich een flink aantal nieuwe blogs aangemeld op CFCafe.
Daar zitten naast hele leuke een aantal erg leerzame bij.
In willekeurige volgorde laten wij de nieuwe weblogs hier even de revue passeren (door op de titel van het blog te klikken, kom je gelijk op het blog zelf):

CF en Kinderwens
Dit is een nieuw blog van Jeroen en Naomi over hun wens om kinderen te krijgen en de weg er naar toe.
Naast algemene informatie over CF staat er ook specifieke informatie op het blog over CF en Kinderen van de site "CF en Kinderen".
Wat het blog bijzonder maakt zijn deitems "Onze weg tot nu toe" en het hoofdstukje "Hormonen" maar oordeel zelf en ga even kijken!

Uit "Onze weg tot nu toe"
"We hadden inmiddels een tijd verkering toen we het serieus een keer over kinderen krijgen hadden. Dit zou 99 % zeker niet zo gaan zoals het bij “normale” stellen gaat. Dus hebben we dit begin 2008 aangekaart bij Jeroen zijn longarts. Zij verwees ons direct door naar de androloog/uroloog . En meldde mij aan bij de klinische genetica. Om onderzoek te gaan doen of ik drager was van CF. Uit dit uitgebreide bloedonderzoek en vragenlijsten kwam dat ik geen drager ben van het CF gen. Dat is mooi!
Op 22 april 2008 hadden we onze eerste afspraak bij de androloog............."

Mijn leven als Oma met Micky
Dit is voor zover wij weten het eerste blog wat beschrijft de ervaringen van een grootouder met haar kleinkind welke CF heeft en is daarom alleen al bijzonder.

Uit "Mijn leven als Oma met Micky":
"Micky, geboren op 25 maart 2008, lijdt aan de erfelijke ziekte Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd.
Ik, Helen Goote, ben de oma van Micky. Al mijn ervaringen, maar ook de emoties die mij beheersen door Micky's ziekte schrijf ik neer in deze weblog waarmee ik op 2 september 2008 gestart ben."

Fjodor Gransjean
Dit blog is met name interessant omdat het door de vader van Jacob wordt geschreven (meestal zijn het de moeders die een blog bijhouden)

Uit "Fjodor Gransjean":
"Gisteren was het weer eindelijk zo ver. Na lange tijd ben ik weer eens met Jacob op stap geweest tijdens onze papadag. Door alle toestanden de afgelopen tijd zat het er even niet in. Maar daar lijkt nu een redelijk einde aan te komen alhoewel het nog enorm buffelen wordt de komende tijd. Maar goed, Jacob en ik op de fiets door Amsterdam is een belevenis. Niet alleen voor hem en mij, maar ook voor zo'n beetje elke voorbijganger die we tegenkomen op de fiets. Samen klimmen we de grote bruggen op en dan laat Jacob zijn handjes los en gooit ze in de lucht als we naar beneden rijden. "

De Schreudjes
Dit is het blog van Angela die op 16 juli met een blog is begonnen o.a. over haar dochter Marije, die 6 jaar is en CF heeft.
Angela maakt gebruik van de mogelijkheid binnen CFCafe zelf een blog te starten. Dan hoef je niet een extern blog bij te houden en het vervolgens te koppelen met CFCafe. Een klik op de homepage van CFCafe en je bent bij haar blog.
Daarnaast hebben zij een teckel, genaamd Snuf en dan heb je bij ons altijd een streepje voor.

Uit "De Schreudjes":
"Ik ben Angela 34 jaar en getrouwd met Arjan. Alweer 13 jaar afgelopen mei.
We hebben 3 dochters: Aniek (9), Lize (7) en Marije (6). Ook hebben we een eigenwijze teckel Snuf. Luistert niet maar erg lief.
Onze derde dochter Marije heeft de ongeneeslijke ziekte Cystic Fibrosis. Dit is en zal in de toekomst een grote invloed op ons gezinsleven hebben. Daarom start ik nu met deze blog. Zo kan ik jullie een beetje op de hoogte kan houden mochten er bij haar veranderingen in haar gezondheidstoestand voordoen."

It's my life and I love it
Dit is het nieuwe blog van Laura die voorheen publiceerde op haar oude blog "Laura's Sunflowerblog".
Welkom terug, Laura.

Over "Laura":
Hey daar!
Ik ben Laura, 24 jaar en woonachtig in het gezellig Brabant.
Zoals je in mijn korte bio al kan lezen ben ik gek op alles wat met de natuur te maken heeft. Daarnaast heb ik graag mensen om me heen maar kan ik ook erg goed alleen zijn.
Vanaf mijn geboorte heb ik de chronishe ziekte Cystic Fibrosis.
Mocht je meer dingen willen weten, just let me know!!
Groetjes,
Laura

Interesses
* Muziek * Natuur * Dieren * Lezen * Mensen Mijn levensmotto is: Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd dus...don't forget to SMILE!!!

Pé, Jack en Rex
Petra schrijft al meer dan een jaar regelmatig op CFCafe maar deze week hebben we haar externe blog weten tekoppelen en daardoor is zij makkelijker en qua vormgeving mooier te volgen.

Over "Petra":
"Ik ben Petra, 27 jaar en woon samen met mijn man Jack (43) in Tilburg. Ik heb CF, en samen leven wij met CF en diabetes een mooi leven. Middelpunt van ons leven is REX, onze shih-tzu. Ik werk nu nog 4 uur per week, in de jeugdzorg (psychologie gestudeerd) en Jack werkt full time als milieu- en veiligheidconsultant. Naast deze 4 uur per week geniet ik van mijn pensioen (WAJONG). Rex werkt niet. Hij geniet van het leven, en laat zijn vrouwtje 4 keer per dag uit."

De laatste en vinden wij leukste aanwinst voor CFCafe is het eerst Belgische lid met een eigen blog:"The Second Edition" en is daarnaast op CFCafe te vinden hier
Hanne haar longen zijn in 2001 getransplanteerd dus hier zijn heel veel positieve ervaringen te vinden over het leven na een longtransplantatie !!

Over "Hanne":
"Hallo allemaal, ik zal me eerst even voorstellen eh. Ik ben dus Hanne, 24jaar en woon te Leopoldsburg (Belgie) Sinds mijn geboorte heb ik mucoviscidose. In 2001 kreeg ik een dubbele longtransplantatie. Tot op heden verliep alles 'vlekkeloos', maar de nierproblemen steken nu de kop op. Zo nu weten jullie wie ik ben. Hoop hier veel mede-genoten te leren kennen. Groetjes en tot de volgende keer!"