Het laatste nieuws over Jasper en Noancy

Ken je Jasper en Noancy al?
Nee... lees dan eerst verder op janobo.nl

Ja?....lees dan het allerlaatste nieuws van 23 december verteld door de vrienden van Jasper en Noancy......

De wereld is wit!
Alles ziet er prachtig uit, maar voor Jasper en Noancy heeft het ook een keerzijde. Boya uitlaten zit er nu niet in. Ze hebben het geprobeerd maar het is bijna niet te doen…..

Bijna kerst!
Een mooie tijd maar voor Jasper en Noancy ook een hele moeilijke tijd.
Ze maken er het beste van, hoe moeilijk het ook is. Elke keer als je ze ziet of spreekt, stralen ze kracht uit. Kracht om door te gaan, ze moeten ook wel, ze hebben geen keuze. Het is zo ontzettend zwaar, alles gaat met ups en downs maar het is zo ontzettend knap hoe sterk ze samen zijn!

Noancy heeft inmiddels, na 3 weken, afstand gedaan van haar mobiele infuus. Zichtbare vooruitgang lijkt ze niet geboekt te hebben maar wat extra antibiotica kan geen kwaad.

Jasper heeft ontzettend veel zenuwpijnen. Hij is verschillende vormen van pijnmedicatie aan het proberen maar tot op heden mag het niet baten. Samen met Jasper blijven we hopen dat er een medicijn zal komen wat hem van zijn pijnen af helpt. Hij heeft nog twee soorten van pijnmedicatie die hij kan gaan uitproberen.

Jasper is nog steeds druk aan het revalideren. Laatst is hij met de St. Maartenskliniek mee naar een overdekte skihal geweest en heeft in een mono-zitski enkele afdalingen gemaakt. Enorm knap dat hij in zo'n korte periode deze uitdaging al aan is gegaan!

De acties lopen volop, van kerstmarktverkoop tot huiskamerconcert.
Ook Achmea heeft een bijzonder initiatief lopen. Medewerkers van Achmea hebben dit jaar "een pluim" (kadobon naar keuze) als kerstpakket gekregen. Speciaal voor medewerkers bestaat de mogelijkheid om hun kadobon aan JaNoBo te besteden. De eerste pluimen heeft JaNoBo al in ontvangst mogen nemen.
Total Fit en de Hut zijn druk met hun voorbereidingen voor de aankomende acties. De kaartverkoop is gestart.

Over de verbouwing en de vergoedingen hebben we weinig nieuws te melden. Jasper en Noancy wachten op de beoordeling van een ingestuurde offerte. Het blijft nog steeds afwachten.
Hopelijk kunnen we in 2011 hier snel meer duidelijkheid over melden!
Bij deze willen we iedereen fijne feestdagen wensen en hopelijk tot ziens bij de Zumba- of Spinningclinic van Total Fit en de Decennium party bij de Hut!


Nieuwsgierig geworden of denk je misschien, ik wil ook wel wat doen, ga naar www.janobo.nl om te zien wat jij kunt doen!

JANOBO

Deze keer vragen wij aandacht voor Janobo.
Janobo staat voor Jasper en Noancy en hun hond Boya.
Noancy heeft CF en in mei dit jaar heeft haar partner Jasper bij een ernstig motorongeval een dwarslaesie opgelopen.
Inmiddels is Jasper weer thuis om verder te revalideren en hebben hun naaste vrienden een actie opgestart om geld in te zamelen voor een vervoermiddel voor Noancy en Jasper om ondanks de rolstoel van Jasper mobiel te blijven en naar buiten te kunnen gaan en zijn er aanpassingen aan het huis noodzakelijk.


Lees alles over Noancy, Jasper en hun hond Boya op de website janobo.nl en geef meer ruchtbaarheid aan deze actie door de link naar deze website door te linken naar al jullie vrienden

Onderstaand een heel klein stukje van janobo.nl:


Noancy wordt in 1976 geboren. Kort na haar geboorte beginnen de eerste gezondheidsklachten en wordt Cystic Fibrosis (CF) vastgesteld. In de volksmond beter bekend als taaislijmziekte (zie kopje ziekte info/ Cystic Fibrosis). Noancy levert haar hele leven een continue strijd om de ontstekingen in met name haar longen, maar ook in de rest van haar lichaam, in toom te houden. Desondanks gaat Noancy positief door het leven en is erg gedisciplineerd in het uitvoeren van de intensieve dagelijkse therapieën. Iedereen uit de naaste omgeving heeft hier zeer veel respect voor.
In 1998 leren Jasper en Noancy elkaar kennen. Het is liefde op het eerste gezicht en deze liefde is daarna alleen maar sterker geworden. Jasper geeft zijn volledige steun aan “zijn meisje”. Ondanks Noancy haar forse gezondheidsproblemen, proberen Jasper en Noancy zoveel mogelijk van het leven te genieten. Beiden ondernemen ze veel leuke dingen samen en met vrienden of familie. Squashen, winkelen, naar het strand, mountainbiken. Samen slapen in een tentje in de tuin, een pilsje, wandelen met Boya en zijn tijgersprongen of samen "gek" doen en de grootste lol hebben. Ze hebben samen fijne vakanties: maken een mooie reis naar Canada, op wintersport en gaan er weekendjes op uit.

Met het verstrijken van de jaren, gaat Noancy haar lichaam steeds verder achteruit: benauwd, longinhoud van 30%, misselijk, darmproblemen, ernstige botontkalking (gebroken rug), staar aan de ogen, veel krampen, longbloedingen, pijn, ondergewicht, verlies van spierkracht etc. Het leven raakt steeds meer gevuld met noodzakelijke dagelijkse therapieën: diverse medicatie vernevelen en hierna de cupjes uitkoken, ademhalingsoefeningen om slijm uit de longen te verwijderen, insuline spuiten, vele pillen en poeders verspreid over de dag, met zuurstof fietsen op de hometrainer, fysiotherapie, tussendoor extra energie verrijkte maaltijden/ sonde voeding etc.
Daarnaast wordt Noancy regelmatig voor enkele weken opgenomen in het ziekenhuis in Den Haag (CF centrum) of krijgt zij een thuisinfuus met antibiotica. Desondanks is het onmogelijk om het gevecht tegen CF te winnen.
Ondanks alle hulp van Jasper en Noancy haar ouders kost het dagelijkse leven van opstaan, aankleden, eten en therapie te veel energie. Hierdoor is er weinig tot geen ruimte meer over voor “vrije tijd”. Tijdens de steeds schaarser wordende korte uitjes gaat voortaan de rolstoel van Noancy mee. Het grootste deel van de dagen brengt Noancy echter liggend op de bank door. Toch blijft Noancy knokken voor de dag van morgen….met als klein lichtpuntje de hoop op een longtransplantatie!
Jasper neemt steeds meer zorgtaken voor Noancy op zich. Ondanks dat Jasper dit graag voor haar wil doen, is Noancy zich bewust hoe zwaar deze continue zorg moet zijn. Noancy vindt het daarom belangrijk dat Jasper een uitlaatklep heeft. Naast de hond heeft Jasper een grote passie voor motorrijden, snowboarden en auto's.

Het laatste weekend van mei 2010 gaat Noancy samen met vriendinnen een weekend weg. Haar gezondheid laat niet toe dat ze veel kan ondernemen, maar even lekker weg is fijn.
Datzelfde weekend gaat Jasper op motorweekend. Jasper heeft samen met een vriend een tocht voor de motorclub uitgezet. Het is een mooie toertocht door de Eiffel…tot die ene bocht. De altijd zo beheerst rijdende Jasper moet in de bocht een correctie maken. Plots begint de motor heftig te slingeren, hij valt en glijdt onderuit... tegen de vangrail.
Met de trauma helicopter wordt Jasper naar het ziekenhuis gebracht. Er volgt een spannende, moeilijke en pijnlijke periode op de intensive care. Al snel wordt duidelijk dat Jasper vanaf zijn middel een complete dwarslaesie heeft en nooit meer kan lopen (zie kopje ziekte info/ dwarslaesie). Daarnaast heeft hij door de uitlaat een grote brandwond op zijn zitvlak, gebroken ribben en een klaplong. Beide staan het aankomende revalidatieproces flink in de weg. Vele operaties volgen.
Door de benauwdheid van de klaplongen ervaart Jasper wat Noancy doormaakt. Het eten van een hapje brood was al een hele inspanning: “Nu snap ik echt wat Noancy bedoelt”. Jasper vindt zijn dwarslaesie vooral voor Noancy erg omdat hij de komende tijd niet voor haar kan zorgen. Maanden van opname in het ziekenhuis en revalidatiecentrum volgen. Noancy is ondertussen terug bij haar ouders gaan wonen omdat haar ziekte het niet toelaat om zelfstandig te kunnen wonen.
Een situatie waarin je er voor elkaar wil zijn, maar die dat helaas niet toelaat gezien hun gezondheid.… Eigenlijk is het niet te doen. Hoeveel kan een mens hebben?!

Met enorme wilskracht en positiviteit knokt Jasper in de Sint Maartenskliniek en boekt steeds meer vooruitgang. Hij wil er het beste van maken en alles zo snel mogelijk zelf leren. Jasper gaat met sprongen vooruit. Na maanden van hard werken mag Jasper naar huis voor een dagje, later voor een nacht en dit wordt steeds verder opgebouwd.
Thuis is het echter nog erg behelpen. De woning is nog niet aangepast. De ambtelijke molen is nog in overleg met de diverse partijen. Dit betekent een bed in de huiskamer, geen bruikbare toilet, wassen met een bakje water, keuken niet geschikt etc. Kortom echt gehandicapt in je eigen huis.
Een dwarslaesie omvat helaas meer dan het niet kunnen lopen. Ondanks dat Jasper geen gevoel heeft in zijn onderlichaam, heeft hij enorm last van zenuwpijnen. Tot op heden slaat de medicatie niet aan. Jasper dient rekening te houden dat hij mogelijk met deze heftige pijn moet leren leven. Daarnaast is er sprake van spasmen in het onderlichaam, slechte warmte regulering, (de kleinste) drukplekken op de huid zorgen continu voor een groot risico op wonden etc.
Het lijkt het script van een ontzettend slechte film. Maar blijkbaar kan het erger…
Naast de eerder beschreven klachten is de gezondheid van Noancy nog verder achteruit gegaan. Haar lichaam is niet meer in staat om haar bloeddruk te reguleren, waardoor deze vaak te ver zakt als zij gaat staan. De oogfunctie gaat achteruit, de slokdarm werkt niet naar behoren, geen gevoel in de huid van haar onderbenen, continue krampen….Tijdens de ziekenhuisopname in oktober 2010 wordt autonome neuropathie vastgesteld; een beschadiging aan de zenuwen waardoor ‘automatische processen’ niet meer functioneren (zie kopje ziekte info/ autonome neuropathie).
Een enorm trieste diagnose erbij…. Noancy was maanden aan het knokken voor verbetering maar dit bleek een onmogelijke opgave te zijn. Haar zenuwen zijn dermate beschadigd dat functies uitvallen. Ook dit gaat nooit meer weg en is niet te verminderen. Doordat Noancy haar blaas niet meer werkt heeft zij een verblijfskatheter gekregen.
Een klap in het gezicht, ook omdat het enige lichtpuntje; dè longtransplantatie, niet meer mogelijk lijkt naast de autonome neuropathie.

Helaas nog zonder aanpassingen van de woning, komt Jasper op 5 november 2010 voorgoed naar huis. Middels dagbehandeling zet hij de revalidatie voort. Jasper en Noancy gaan het samen proberen in hun eigen huisje, maar hebben allebei hier wel hun zorgen over. Het zal erg zwaar gaan worden.
Beiden hebben hulp nodig, maar kunnen dat elkaar niet geven. Positief als altijd gaan ze er het beste van maken met hulp van professionals en zorg van hun ouders, zussen en zwagers die er altijd zijn voor hen.
Ondanks dat velen Jasper en Noancy een warm hart toedragen, kan niemand de problemen van deze kanjers overnemen. Zelfs niet voor één uurtje. Wel kunnen we hen proberen te steunen.